Enfermedad de Parkinson. “Que la comunidad científica no nos abandone”

Una mujer soplando un diente de león. Nine Koepfer en Unsplash
Una mujer soplando un diente de león. Nine Koepfer en Unsplash

Esta frase de la psicóloga Carmen Alabort, coordinadora de terapias de la Asociación Parkinson Gandía Safor, lejos de ser un grito desde la desesperación, es una llamada a la colaboración.

Enfermedad de Parkinson. “Que la comunidad científica no nos abandone”

La enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa que no tiene, de momento, curación. Por ello, su manifestación es crónica y además, con un importante deterioro progresivo. Actualmente es la segunda enfermedad neurodegenerativa en términos de población afectada.

Por todos es conocido el alto coste económico (alrededor de 35.000€/año), al margen del desgaste emocional y asistencial, que supone la atención de un paciente aquejado con una enfermedad neurodegenerativa. Por ello, las actividades de las asociaciones son esenciales para paliar y completar el apoyo que reciben los afectados, tanto en sus domicilios como en los puntos de atención sanitaria.

La dedicación habitual de este tipo de asociaciones se circunscribe, con escasos recursos pero con profesionales absolutamente comprometidos, a la evaluación, atención y cuidados de aquellos enfermos que lo requieren.

¿Qué podemos hacer para ayudar a los afectados por la enfermedad de Parkinson?

Esta es la pregunta que en su día se hicieron los representantes de la Cátedra Innovación de la Universidad Politécnica de Valencia, la Asociación Parkinson Gandía Safor y la empresa tecnológica Jacobson, Steinberg & Goldman.

Inmediatamente coincidieron en la respuesta: “Colaborar abiertamente compartiendo conocimiento y experiencias desde nuestros diferentes enfoques”.

Esta es la primera vez que una asociación de afectados por una patología neurodegenerativa da un paso al frente y deja de ser un mero espectador, colaborando activamente en una investigación.

¿Su nombre? La Asociación Parkinson Gandía Safor. A través de un acuerdo entre estas 3 entidades, se ha realizado un exitoso estudio que ha permitido determinar la probabilidad de padecer la Enfermedad de Parkinson y con ello, establecer su alerta temprana. Pero esta, aun siendo una noticia excepcional, no es la noticia.

La noticia es que las asociaciones de afectados por una enfermedad y las empresas tecnológicas se unen para investigar.

Para conocer mejor el alcance de este nuevo escenario hemos hablado con la psicóloga Carmen Alabort, coordinadora de terapias de la Asociación Parkinson Gandía Safor y con el investigador Elías Azulay, colaborador de MUNDIARIO.

- ¿Cómo nació y cuánto tiempo lleva la Asociación atendiendo a personas afectadas por dicha enfermedad? 

- La Asociación de Parkinson Gandía Safor nace a finales de 2001 cuando un grupo de familiares y personas afectadas se reúnen para realizar acciones conjuntas relacionadas con esta enfermedad y tras varias reuniones deciden poner en marcha la asociación y así, darse apoyo mutuo y, además, ofrecerlo a quien lo pudiese necesitar.

Poco a poco hemos ido ampliando los servicios que ofrecemos hasta contar actualmente con servicios de rehabilitación multidisciplinar individuales y colectivos, asesoramiento e información, formación específica a familiares y personas afectadas, grupos de ayuda mutua, etc…

- En términos generales, todos relacionamos la Enfermedad de Parkinson con rigidez muscular o con un déficit de sincronización motora. Ya sabe… temblores, etc… ¿Es exactamente así, o hay otras manifestaciones asociadas pero menos conocidas?

- La enfermedad de Parkinson es mucho más que temblor, aunque generalmente la sociedad la relaciona únicamente con este síntoma.

Es una enfermedad que cursa con sintomatología motora, en la que se incluye el temblor, además de pérdida de equilibrio, lentitud de movimientos, rigidez y por tanto alteraciones de la marcha. Por supuesto, no todos estos síntomas se dan a la vez en una misma persona, sino que pueden darse en unos sí y en otros no. Además, y menos conocida por la población general, está la sintomatología no motora de la enfermedad, que va desde síntomas cognitivos, emocionales, digestivos, sensoriales y que, en ocasiones, merman mucho más la calidad de vida de la persona afectada y su entorno familiar que los propios síntomas motores.

Es importante informar a las personas afectadas y a sus familiares sobre estos síntomas, porque algunos de ellos no se asocian con la enfermedad y el desconocimiento puede conllevar un gran sufrimiento en el día a día, que de otra manera podría ser evitado.

Actualmente hay definidos 10 síntomas de alerta temprana en la Enfermedad de Parkinson que mucha gente desconoce y que quizás, podría ayudar a agilizar el diagnóstico y a mejorar la evolución de la enfermedad en la persona afectada.

- ¿Qué ha representado esta investigación para la Asociación y cuál ha sido el papel del equipo de profesionales que usted dirige?

- Para nosotros es muy importante que la comunidad científica se interese por la enfermedad con la que trabajamos día a día. Cualquier avance, de la envergadura que sea, que pueda suponer una mejora en la prevención, intervención, mejora de la calidad de vida, mantenimiento de autonomía…etc., es siempre una noticia muy bien acogida y con la que por supuesto, vamos a colaborar con ilusión y con todas las herramientas que dispongamos.

Ojalá podamos continuar colaborando en investigaciones y con ello ayudar a la gente que padece, o padecerá, la enfermedad.

Si pudiese pedir 2 deseos, al margen de la curación de la enfermedad… ¿Cuáles serían?

Sólo pediré uno, más financiación para la investigación. Que la comunidad científica no nos abandone, que nos ayude, se interese y se implique tal y como ha sido el caso.

El segundo deseo, sería conveniente ofrecérselo a las personas afectadas y a sus familias, ya que ellas saben sus necesidades reales.

LA APORTACIÓN CIENTÍFICA

Parece ser que cada semana aparecen noticias sobre el diagnóstico precoz de las enfermedades neurodegenerativas, pero lo cierto es que en la mayoría de los casos se trata de la publicación de artículos puntuales en revistas científicas que garantizan créditos y mejora curricular. En este caso, no es así.
Preguntamos al investigador Elías Azulay sobre el papel de la empresa Jacobson, Steinberg & Goldman en este estudio.

- ¿Qué tecnología se ha utilizado en este estudio?

- La tecnología utilizada ha sido algorítmica. En concreto, hemos trabajado con el algoritmo conocido como ADNe®. Creamos una descomposición de ciertos parámetros asociados a algunos neurotransmisores y así, identificamos un patrón. Cada enfermedad posee una representación algorítmica. Conocer esas fórmulas ayudará a determinar alertas tempranas muy precisas.

- La enfermedad de Parkinson u otras patologías neurodegenerativas… ¿Son fácilmente diagnosticables?

- En absoluto. Sus diagnósticos son muy difíciles por la complejidad, variabilidad y diversidad de los síntomas. De ahí, la falta de concreción sobre si realmente se trata de la Enfermedad de Parkinson o de otras patologías que poseen síntomas similares o comunes en ciertas fases, como por ejemplo Demencia en Cuerpos de Lewy, Enfermedad de Alzheimer, Enfermedad de Huntington, Demencia Fronto Temporal, Epilepsia nocturna, etc…

Al contrario de lo que se piensa, en los estadios iniciales existen más posibilidades de realizar un diagnóstico más preciso ya que en etapas posteriores los síntomas tienden a unificarse y a solaparse. Por ello, es tan importante que se generen alianzas entre asociaciones, empresas tecnológicas y universidades. Las asociaciones viven la realidad del día a día y la información que poseen es, sin duda alguna, la más importante.

Nos despedimos de Carmen y de Elías con una idea en la mente: “La salud y el bienestar se nutre de la investigación”. @mundiario

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