El Congreso aprueba por unanimidad la ley ELA: ¿a quien beneficia?
El Congreso de los Diputados ha dado luz verde, por unanimidad, a la esperada ley ELA, un marco normativo que busca mejorar la calidad de vida de los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas graves. Después de casi tres años desde que se presentó el primer texto, y tras intensas negociaciones, los grupos políticos han logrado un consenso para agilizar el reconocimiento de la dependencia, garantizar cuidados continuados y ofrecer un respiro a los cuidadores.
En España, cerca de 4.000 personas padecen ELA, una enfermedad devastadora que afecta a las neuronas motoras, provocando una atrofia muscular progresiva hasta la inmovilidad total. Con una esperanza de vida media de entre tres y cinco años, la rapidez en la atención es crucial para estos pacientes. La nueva ley busca precisamente acelerar el proceso de reconocimiento de la discapacidad, con plazos máximos de tres meses para evaluar y actualizar la situación de dependencia.
Una de las principales novedades de la norma es la garantía de asistencia 24 horas para los pacientes en fases avanzadas, que dependen completamente de terceros para realizar actividades básicas como respirar o alimentarse. Además, la ley contempla la atención paliativa especializada, así como la rehabilitación y fisioterapia tanto en hospitales como en los hogares, con el objetivo de prolongar la autonomía de los afectados.
La carga económica de las familias
La protección de los cuidadores, que muchas veces sacrifican su empleo para atender a sus seres queridos, también es un punto clave de la nueva legislación. Aquellos que abandonen su trabajo para cuidar a una persona en situación de gran dependencia podrán mantener su base de cotización a la Seguridad Social, lo que evitará que su pensión futura se vea reducida. El Estado cubrirá parte de este coste, lo que aliviará la carga económica de las familias.
El elevado coste de la enfermedad también ha sido un tema central. Según un estudio de la Fundación Luzón, los pacientes de ELA pueden llegar a gastar hasta 114.000 euros anuales en las fases más avanzadas de la enfermedad. Aunque la ley no cuenta con una memoria económica, se estima que el presupuesto necesario para cubrir estos gastos oscilaría entre los 184 y 230 millones de euros.
Además de mejorar el acceso a los cuidados, la ley fomenta la investigación sobre la ELA. El Instituto de Salud Carlos III creará una estructura dedicada a esta enfermedad, impulsando el desarrollo de nuevos tratamientos y la creación del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que permitirá gestionar mejor los recursos destinados a los afectados.
A pesar de la aprobación de la ley, el camino ha sido largo y costoso para muchas familias. Desde la presentación del primer proyecto de la legislación en 2021, se calcula que más de 2.500 personas con ELA han fallecido sin poder beneficiarse de las medidas que ahora se ponen en marcha. Las comunidades autónomas, encargadas de gran parte de la gestión de estos recursos, tendrán el desafío de implementar la norma de manera eficiente para garantizar el cumplimiento de los derechos de los pacientes. @mundiario
