La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue suscitando campañas de apoyo
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue suscitando campañas de apoyo en toda España. Desde Ourense llega una iniciativa de Olga Prado Fraguas. Desde Madrid, el calendario solidario Derecho a vivir, que ha sido concebido, dirigido y producido por la periodista, escritora y académica de televisión Karmen Garrido. Los fondos recaudados serán cedidos a la Asociación adELA, con la que colabora como voluntaria desde hace años mediante diferentes acciones para intentar mejorar la calidad de vida de las personas con ELA.
Los objetivos principales se centran en dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una durísima enfermedad neurodegenerativa progresiva, sin cura a día de hoy y a las personas que la padecen. Otro objetivo de este calendario es recaudar fondos de apoyo a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica –adELA- que suple multitud de carencias en la atención de los enfermos para mejorar los servicios de los pacientes asociados y de sus familias y reclamar más fondos para la investigación de la ELA que afecta a la función motora (incapacidad de movimiento), la respiración, la nutrición, la vida social y el estado emocional y psicológico, tanto del enfermo como de su entorno.
Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica están encarceladas en sus propios cuerpos, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable por el momento. La esperanza de vida de las personas con ELA es de entre dos y cinco años. Quienes sobreviven más tiempo suelen necesitar un respirador artificial y otros tipos de dispositivos para poder seguir viviendo y comunicándose.
LA ELA en CIFRAS
En España hay 4.000 personas con ELA, entre ellas niños, con 900 diagnosticados al año. Es la enfermedad neurodegenerativa más costosa para las familias que lo padecen porque el gasto medio anual de la enfermedad, se sitúa entre 35.000 y 55.000 euros, (costes humanos de los cuidadores, medios técnicos de ayuda e impacto económico para adaptar sus hogares). La mayoria de los enfermos no tienen recursos ni humanos ni económicos para mantener su cuidada, un cuidado que requiere 24 horas al día.
Sólo el 6% de las personas con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria y tan sólo un 4% de los enfermos de ELA decide someterse a una traqueotomía para prolongar su vida por falta de recursos. Si la Ley de Dependencia fuese aplicada correctamente muchas de estas personas y sus familiares podrían afrontar la vida con mucha más esperanza.
Karmen Garrido ha dirigido y producido este calendario junto a Javier A. Bedrina, fotógrafo y director de arte, con el diseño de Natalia Monchón. Su precio es de 10€ y se puede pedir en esta página web www.calendarioela2022.es Para la elaboración de este calendario solidario han posado desinteresadamente junto a enfermas y enfermos de ELA, personalidades relevantes, ocho mujeres y seis hombres y un ser muy especial, Nata, la perrita que participa en la terapia.
CALENDARIO DERECHO A VIVIR 2022
ENERO: Raquel y Clara con Carlos Iglesias.
FEBRERO: Juan Ramón con Alicia Borrachero.
MARZO: Lina con Oskar Fernández Capetillo.
ABRIL: Carlos con Yolanda Flores.
MAYO: Pilar con Jota Abril.
JUNIO: Raúl con Vanessa Lafarga y Sasha Sinozh.
JULIO: Noemí con Pepe Navarro.
AGOSTO: Carmelo con Ana Blanco y Nata.
SEPTIEMBRE: Miguel Ángel con Julia Navarro.
OCTUBRE: Patricia con Pedro Ruiz.
NOVIEMBRE: Jorge con Nieves Herrero.
DICIEMBRE: Elsa y Mario con José Mota y Patricia Rivas.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro fundada en 1990, de ámbito estatal, dedicada a ayudar a las personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona, para mejorar su calidad de vida. La asociación adELA fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros; en el año 2000, la reina doña Sofía concedió ser su presidenta de honor, ratificando la constancia y el compromiso de la asociación con la sociedad. Este cargo es ahora de reina doña Letizia. A adELA le fue concedido el Sello de Reconocimiento de la Fundación del Cerebro (FEEN) como garantía de Excelencia y, en febrero de 2016, consiguió el Sello de Fundación Lealtad, que acredita que la Asociación cumple con los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas. @mundiario
