Qué hacer cuando se recibe un diagnóstico de cáncer: los consejos de una investigadora que también es paciente
Hay frases que se dicen con la mejor intención y hacen daño. "No te preocupes, que todo va a ir bien." "Eres muy fuerte, tú puedes con esto". "Perdió la batalla contra el cáncer". Marisol Soengas las conoce todas. Lleva más de 20 años investigando el melanoma en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y a finales de 2023 recibió ella misma un diagnóstico de cáncer de mama. De repente, la científica que estudiaba tumores en el laboratorio se convirtió en la paciente que espera resultados al otro lado de la consulta.
Esa experiencia doble —la de quien sabe y la de quien siente— es lo que hace tan valiosa la conversación que mantiene con Mundiario en el último episodio del podcast, disponible ahora en todas las plataformas. Porque Soengas no habla desde la teoría ni desde el manual de oncología. Habla desde las dos sillas.
Lo primero: no trivialices
Cuando alguien recibe un diagnóstico de cáncer, el entorno reacciona casi siempre con una de estas dos actitudes: el silencio incómodo o el optimismo forzado. Las dos, dice Soengas, pueden hacer daño.
"Cuando la gente dice 'no te preocupes, que todo va a ir bien', eso es muy injusto", explica en el podcast. "Claro que me voy a preocupar. Y si tú no sabes qué tipo de tumor tengo ni en qué estadio está, por favor, no me digas eso".
El primer consejo, por tanto, es el más difícil: resistir la tentación de quitar hierro. Un diagnóstico de cáncer es una noticia grave. Tratarla como si no lo fuera no consuela, desconecta.
Lo que sí ayuda: presencia, no palabras
Soengas es muy concreta cuando describe lo que le ayudó durante su tratamiento. Y la mayoría de las cosas son pequeñas.
Un amigo que le envió un libro. Otro que le mandó flores. Mensajes de audio con música. Un WhatsApp que decía simplemente: "Me acuerdo de ti. Contéstame cuando puedas." Esa última frase, dice, es clave: da espacio sin desaparecer.
"Hay momentos en que no te apetece contestar, en que estás mal y no puedes", explica. "Pero que alguien te pregunte cómo estás, aunque no puedas responder en ese momento, importa muchísimo".
Llamar puede ser demasiado. Un mensaje que no exige respuesta inmediata, casi siempre es bienvenido.
Cuidado con el lenguaje: las palabras también hacen daño
Uno de los momentos más reveladores del episodio llega cuando Soengas habla del lenguaje bélico en oncología. "Perdió la batalla contra el cáncer". Es una frase que aparece en obituarios, en redes sociales, en medios de comunicación. Y para ella es, directamente, una crueldad.
"Implica que la persona no luchó suficiente. Que si hubiera peleado más, habría ganado. Y eso es mentira". Las células cancerosas son células propias del cuerpo que escapan al control. No hay voluntad que las detenga. Decir que alguien "perdió" convierte una tragedia biológica en un fracaso personal.
Lo mismo ocurre con el exceso de positivismo obligatorio. Hay días malos. Hay momentos en que llorar es lo más sano. "Tienes que llorar y no por eso tienes que sentirte mal, como si no estuvieras luchando", dice Soengas. Permitir que la persona enferma tenga días grises, sin presionarla para que esté animada, es también una forma de acompañar.
Los que acompañan también sufren, y mucho
Hay algo que Soengas subraya con especial énfasis y que pocas veces se dice: los familiares y acompañantes sufren más de lo que creemos, y casi siempre en silencio.
"Para animarte, ponen buena cara, intentan distraerte, y lo están pasando muy mal", explica. El sistema oncológico español, ya de por sí saturado en apoyo psicológico para los pacientes, prácticamente ignora a quienes cuidan. Y eso tiene un coste enorme que se paga después.
Si eres el familiar o el amigo cercano de alguien con cáncer: busca también tu propio espacio para procesar. No tienes que ser fuerte todo el tiempo.
El apoyo psicológico: una asignatura pendiente del sistema
Soengas habla en el podcast de la psicooncóloga que la ayudó no solo a sobrellevar el diagnóstico, sino a decidir cómo contárselo a su familia. "Yo decía: ¿cómo se lo voy a contar? Les voy a hacer muchísimo daño." La especialista la ayudó a encontrar la forma, el momento y las palabras.
Sin embargo, el acceso a ese apoyo en España sigue siendo insuficiente. Las listas de espera en psicología oncológica son largas, los recursos escasos. Si tu familiar o tú mismo lo necesitáis, pedidlo desde el primer momento, no esperéis a estar en un punto de crisis. Y si el sistema no llega, existen asociaciones de pacientes que pueden orientar.
Lo que aprendió siendo paciente
"El cuerpo es mucho más resistente de lo que creemos", dice Soengas. Esa es quizás la conclusión más honesta que saca de su experiencia. El diagnóstico llegó tres días antes de Navidad. Pasó las fiestas con su familia sin que nadie lo supiera. Y ahora corre 10 kilómetros y hace dominadas.
No lo cuenta para inspirar, sino para ser exacta. Para que quien está al principio de ese camino sepa que el cuerpo aguanta más de lo que parece. Y que pedir ayuda, hablar, no fingir que todo va bien, es parte de aguantar.
Marisol Soengas cuenta todo esto, y mucho más, en el último episodio del podcast de Mundiario. Una conversación sobre ciencia, sistema sanitario y vida que merece ser escuchada, especialmente por quienes están atravesando esto de cerca.
Escucha aquí el episodio completo con Marisol Soengas. @mundiario
