¿Es posible que alguien haga negocio con los sentimientos propios y ajenos?
Las noticias de los medios de comunicación sobre una inocente niña cuyos padres han negociado durante años con la supuesta enfermedad “rara” de su hija, parecen demostrarlo.
Vivimos en nuestras respectivas burbujas, rodeados de nuestro ambiente habitual, de nuestras propias penas y alegrías, lamentando nuestras contrariedades como si fuéramos los únicos seres humanos que sufrimos, bajo el lema: hay muchos desencantos y dificultades, pero las mías son las peores.
Y nos olvidamos de otros seres humanos que viven permanentemente inmersos en el dolor y el sufrimiento -propio y de sus más próximos-, ahogados por la impotencia, sin esperanza de que el sufrimiento tenga fin. Sólo reparamos en ellos cuando una noticia en los medios de comunicación da a conocer un hecho trágico, una enfermedad nueva, niños que sufren.
Aquí estamos: ante el escándalo indecente, según las apariencias que nos van presentando, de unos padres que han negociado durante años con la supuesta enfermedad “rara” de su hija. Flaco favor han hecho semejantes desaprensivos a quienes padecen los trastornos que se engloban bajo la genérica denominación de “enfermedad rara”.
Podrían añadirse calificativos más duros, pero no pretendo yo contravenir el principio de presunción de inocencia, sino hacer una llamada de atención a través de mis modestas palabras para concitar la atención de la sociedad sobre la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas y sobre otras instituciones hermanas existentes en toda España.
El azar me ha conducido hasta la FEGEREC (Federación gallega de enfermedades raras y crónicas) y he conocido su inmenso trabajo en tareas como la información a familias y sociedad, investigación, mejora de la situación socio-sanitaria de sus asociados, trabajo social, rehabilitación, asesoramiento jurídico, formación, ocupación del tiempo libre, por citar sólo algunas.
La FEGEREC despliega esta actividad, sin ánimo de lucro, a través de profesionales y voluntarios que, en algunos casos, padecen una enfermedad “rara” o crónica, lo que resulta verdaderamente ejemplar.
En este momento su sede, en la ciudad de La Coruña, tiene carácter provisional y, si no encuentran una solución, en pocos meses pueden quedarse sin espacio para el desarrollo de su tarea asistencial a los asociados de toda Galicia.
Decía Martin Luther King: “Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano”. Un objetivo al alcance de cualquiera siempre y en estos días próximos a la Navidad, especialmente propicios para dejar esponjar el corazón.
