Genetistas del cáncer abordan prejuicios étnicos preocupantes en estudios
Se están realizando esfuerzos multimillonarios para llenar los vacíos de larga data en los datos genómicos de los grupos minoritarios.
Cuando el cáncer de mama de Bárbara Segarra-Vázquez reapareció el verano pasado después de una pausa de 13 años, sus médicos recomendaron una cirugía y una prueba genética para determinar si la quimioterapia estaba justificada. Los resultados de la prueba sugirieron que podía renunciar a las drogas, y lo hizo. Pero queda una duda persistente.
"Dijeron: 'No necesitas quimioterapia'. [...] No sé por qué no probaron a la gente como yo. La validación de esa prueba se realizó en blancos europeos", dijo Segarra-Vázquez, decana de la Escuela de Profesiones de la Salud de la Universidad de Puerto Rico en San Juan.
Su historia ilustra un sesgo de larga data en la investigación del cáncer: la mayoría de los estudios y las bases de datos genéticos están poblados principalmente por datos de personas de ascendencia europea. Esta brecha de conocimiento exacerba las disparidades en la incidencia del cáncer y los resultados en todo el mundo. En Estados Unidos, por ejemplo, los hombres afroamericanos tienen aproximadamente el doble de probabilidades que los hombres blancos de morir de cáncer de próstata.
Sin embargo, los investigadores que estudian estas desigualdades dicen que se sienten alentados por el renovado interés en cerrar la brecha de datos de sus colegas y financiadores, incluido el gobierno de EE UU. El tema fue inusualmente prominente en la reunión anual de la Asociación Americana para la Investigación del Cáncer (AACR, por sus siglas en inglés) de este mes en Atlanta, Georgia, una de las reuniones de investigadores en cáncer más grande del mundo.
"Es un año histórico para nosotros que trabajamos en las disparidades de salud relacionadas con el cáncer", dice Laura Fejerman, genetista de la Universidad de California en San Francisco, que estudia el cáncer de mama en mujeres latinas. "Hemos estado tratando de mostrar a los investigadores que no trabajan en las disparidades de salud que este es un tema realmente importante".
Un juego de números
Se cree que las diferencias en el riesgo de cáncer y la supervivencia están causadas por una compleja combinación de factores sociales, económicos y genéticos. Los criterios utilizados para seleccionar a los participantes para los ensayos clínicos a menudo tienen un sesgo involuntario contra grupos étnicos minoritarios, por ejemplo, al excluir a las personas con ciertos trastornos que son más comunes en dichas poblaciones y, los miembros de estas comunidades a veces desconfían de los investigadores médicos, un legado de discriminación pasada y estudios realizados sin el consentimiento adecuado.
Luego está la simple cuestión de los números: cuanto más raro es un cáncer, más difícil es inscribir a suficientes participantes del estudio de una población minoritaria para recopilar datos estadísticamente significativos. Una cosecha de grandes estudios está tratando de abordar este problema, dice Fejerman. Incluyen un esfuerzo que AACR lanzó el año pasado para secuenciar los genomas de tumores de 2.020 afroamericanos para 2020.
Otro proyecto, anunciado en julio pasado y a punto de comenzar a reclutar participantes, apunta a inscribir a 10.000 hombres afroamericanos recientemente diagnosticados con cáncer de próstata. Un esfuerzo $ 26.5 millones es financiado por los Institutos Nacionales de la Salud de EE UU y, la Fundación del Cáncer de Próstata, una organización benéfica en Santa Mónica, California, dirigido por el epidemiólogo genético Christopher Haiman de la Universidad del Sur de California en Los Ángeles, examinará no solo las características biológicas de los cánceres de los participantes, sino también las características de sus vecindarios y los factores de estrés social, como la discriminación que han experimentado. @mundiario