Lo diferente es bello: una lección desde la enfermedad rara

Ayer escuchaba atentamente a Pablo el padre de Lucia una niña con hipertensión intracreaneal idiopática. "El Pseudotumor cerebral, también hipertensión endocraneana idiopática o benigna es una condición en la cual hay un aumento de la presión intracraneal sin evidencias de anormalidades en el estudio del líquido cefalorraquídeo y en la ausencia de agrandamiento ventricular en las neuroimágenes".

Una enfermedad rara que sufre como muchas otras los escasos recursos materiales, económicos y sanitarios que tanto necesitan.  Recordaba lo bella que era su hija, aunque fuera distinta a los demás.

Eso es lo que define a los familiares que tienen a un miembro de su familia con una enfermedad rara. Su incorruptible esperanza.

Si, me declaro culpable de ser diferente, lo admito. Distinto, desigual, desemejante, dispar, diverso poned el sinónimo que prefiráis eso me trae sin cuidado siempre que respeten mi decisión de no ser igual al resto. Qué sentido tiene esta vida si todos fuéramos calcomanías los unos de los otros.

Lo que hace distinto a un ser humano de otro no es su pelo, su ropa, su cara, su clase social, su cultura, su lengua o su bandera, eso forma parte de él, pero no es el.

Su personalidad es la que determina el resto de las cosas que lo componen. Y en el caso de aquellos que padecen una enfermedad rara, ya sea como pacientes o como familiares de aquel que está atravesando la enfermedad, su actitud es única.

Pablo siempre dice; "Pelayo ¿Quién no tiene una cicatriz en su cuerpo que lo hace diferente?"

Las cicatrices dan al ser humano mucha información. Nos dicen el origen del dolor, cuál fue su causa y el tiempo de curación que transcurrió desde que nos dañaron hasta que la herida sanó.

Las heridas más difíciles de sanar son las del corazón y las del alma. Hasta que cicatrizan todavía están en carne viva, pero va cicatrizando; el tiempo hará el resto y la cicatriz te acompañará ya a lo largo de toda tu existencia. Ella te recordará con su presencia el daño causado.

No son malas, al revés, avisan de que en alguna ocasión la vida te señalo un instante, un momento y tan solo un segundo. El viaje es tan corto, que no vale la pena mirar hacia atrás ni para coger impulso.

No me gustan las personas que pasan por la vida sin tomar decisiones y sin mostrar temperamento. Tenemos la obligación de forjar un mundo mejor que lo encontramos. Y eso no depende de otros, sino de cada uno de nosotros.

Ser la mejor versión de uno mismo cada día es la principal de las inversiones para el resto de nuestros conciudadanos.

La bondad es ponerte en el lugar de otro, aunque solo sea por un instante en tu miserable, egoísta y ambiciosa vida.  ¡Sed personas, no habrá un mañana para poder serlo!

Os ruego por favor que no cejéis en el empeño de hacer cosas por el otro, aun sabiendo que vosotros no seréis los beneficiados de ello. Ese es el mayor de los legados para una moribunda sociedad, que quiere abarcar todo pero que al final no alcanza nada.

Disfrutar de dar en forma de estar pendiente del semejante y no de uno mismo. Seréis mejores seres humanos.

¿Existe en esta vida algo más hermoso que amar a otro sin esperar nada a cambio?

Sentid que un pequeño acto puede transformar la existencia de otra persona

Servir es arrancarte un trozo de tu corazón para ponerlo a disposición de alguien que quieres, para que lo guarde a buen recaudo junto a él.

Si besáis por donde otros pisaron encontraréis el camino adonde iguales anteriormente sirvieron. Padre e hija me lo enseñan en la cotidianidad de su día a día, a través, de la enfermedad. Para ellos siempre ha sido fácil pero lamentablemente para nuestra sociedad no lo es. Queda mucho por hacer en el universo de las enfermedades raras y depende de nosotros para que cobre un sentido u otro.

Cometeríamos un error impropio de nuestra especie, si pensáramos que los seres humanos tienen límites. Porque ellos están en tu cabeza y en tu mente. No en tu corazón y en tu alma.

Pablo y Lucia, Lucia y Pablo tanto monta monta tanto lo demuestran enfrentándose a su enfermedad de una manera desconocida hasta la fecha.

No me digáis que, con tu físico, tu razón y tu intelecto no llegarás jamás a la cima, simplemente, dime que no fuisteis capaces de alcanzarla por miedo a conquistarla. Porque ellos demuestran que los límites están en tu cabeza.

¡Amo lo diferente no puedo evitarlo!

Pablo y Lucia son Irrepetibles, únicos e inimitables. Esperemos que nuestros políticos, asesores y directivos de organismos públicos se conciencien también para que lo diferente no deje de ser bello… @mundiario