Fibromialgia: Siento que el dolor nunca termina
El que desconoce, no entiende ni comprende lo que encuentra. Y así, llega el maltrato emocional y/o físico.
La fibromialgia (que se la suele comparar con el síndrome de fatiga crónica) fue reconocida como enfermedad en 1992, por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Y a partir del año 1993, el 12 de mayo, es el día elegido para celebrar el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica. También, se celebra el Día Internacional de la Enfermería, hechos mundiales que tienen su fuente en el día del nacimiento de Florence Nightingale (también, conocida como la dama de la lámpara), a quien se la considera la madre de la enfermería moderna y que, a la vez, padeció esta dolencia.
Puntualizando en la fibromialgia, en esta fecha se realizan diferentes actividades con el fin de visibilizar a este síndrome, en las que se incluyen iluminar los edificios y monumentos con los colores verde, azul y violeta. Este, el cual es multifacético, otorga la sensación de que el dolor nunca termina —uno invasivo y que no te deja evidencias, aunque si otras secuelas—, que genera cansancio o fatiga persistente y dificultades cognitivas (o Fibrofog), sin una base aparente (porque su origen es desconocido), y que por decantación altera de diversas formas el cotidiano vivir de los afectados; suele florecer en un 2% al 7 % de la población mundial, lo que la transforma en una enfermedad frecuente. Además, el conocimiento aún es limitado y existen dudas en cuanto al diagnóstico y posterior tratamiento. Según las estadísticas de algunos profesionales, como el reconocido médico Daniel López Rosetti (M.N. 62.540), entre otros, la padecen el 90% de las mujeres —9 mujeres de cada 10 casos—, de 20 a 50 años, y en un menor grado hombres y niños; sin embargo, en la provincia de La Pampa, Lidia Minetti, una de las referentes de Pacientes Autoconvocados de Fibromialgia, me expresó que "es una dolencia que puede afectar a mujeres, hombres y niños en igual proporción; la diferencia podría estar en que las mujeres acuden con mayor frecuencia a la consulta".
Como aún no existe una paridad médica, en cuanto a los criterios de diagnóstico y tratamiento, y porque su consideración como una entidad que afecta al cuerpo humano es casi reciente —se cumplieron 30 años— hace que la comunidad en general la desconozca y eso lleva a que los pacientes no sean atendidos o, tal vez, considerados.
Desde el punto de vista científico, y considerando que es una patología crónica y de origen desconocido, el enfoque de su tratamiento debe ser interdisciplinario: desde la psicología, psiquiatría, neurología, inmunología, endocrinología, etcétera; es un síndrome en el que no aparecen valores destacados en muestras de laboratorio o en radiografías, con un bagaje amplio de síntomas o dificultades y que solo un equipo de expertos puede llegar a diagnosticar.
Según lo que pude rescatar de diferentes medios y artículos científicos, la fibromialgia es una patología multifacética (psico-neuro-inmuno-endocrina) que se la puede dividir en fibromialgia primaria (porque suele presentarse como una única alteración) o asociada a otras enfermedades. Dentro de los síntomas —que son muy variados e inespecíficos— pueden presentarse dificultad intelectual u otras alteraciones emocionales que pueden conducir a alterar el ciclo del sueño, depresión (en el 60% de los casos), ansiedad (40%), sensación de quemazón en la planta de los pies, dolor en todas sus formas y lugares: en la cabeza, espalda, articulaciones, manos, músculos, tendones y viscerales —incluso que provocan inmovilidad o son invalidantes—, cansancio extremo —que semeja una gripe— y crónico o incluso intestino irritable o molestias al orinar: todos con fluctuaciones o vaivenes estacionales.
El que desconoce, no entiende ni comprende lo que encuentra
Las causas pueden ser genéticas, hormonales, neuronales e inmunológicas y en su diagnóstico se debe explorar todo el cuerpo, haciendo una evaluación funcional y ejerciendo presión en los llamados puntos gatillo (18 puntos específicos): en el frente y dorso del cuello, pectorales, espinales, trapecio, deltoides, dorsal, glúteo, rodillas, etcétera. Es decir, el paciente debe ser examinado sin dejar de lado las distintas posibilidades —desde las diferentes perspectivas de la medicina—, donde se incluyan análisis de laboratorio, resonancias y la clínica sin descartar lo neurológico o psiquiátrico; todo, con el objetivo de arribar a un tratamiento eficaz. Asimismo, es esencial una mayor paciencia de los profesionales intervinientes, así como es fundamental una mayor empatía de parte de la familia y la sociedad. En este transitar, los medios de comunicación cumplen un papel importante al difundir información sobre este síndrome, generando conciencia: porque el que desconoce, no entiende ni comprende lo que encuentra.
Al tratamiento se lo puede definir como multifacético, ya que pueden ser necesarios los analgésicos, antidepresivos, incursionar en un camino junto al psicólogo, al nutricionista y junto a un preparador físico (es necesario realizar actividad física, una personalizada, con el fin de mejorar la parte muscular y disminuir el estrés).
¿Cómo se arriba al diagnóstico de la fibromialgia?
Según expresiones de Lidia Minetti, de Pacientes Autoconvocados de Fibromialgia de La Pampa, una de las referentes en la ciudad de General Pico, en Argentina, "el paciente con fibromialgia padece un derrotero sin una ruta marcada o bien definida y donde el diagnóstico tarda en llegar —por razones obvias—. Algunos suelen sufrir, de forma habitual, maltrato emocional, ya sea en el trabajo o en el entorno familiar, porque si no existe una lesión o una fractura o un dato de laboratorio que arroje un resultado y con ello un diagnóstico, no estás enfermo y podes trabajar. En ocasiones, la intensidad de los dolores o la forma en que se presenta el síndrome no es siempre igual o no tiene una línea definida, como otras enfermedades, es más bien impredecible y tiene sus ciclos. También, ocurren casos donde al consultar con un médico clínico, especialista en medicina familiar, frente al dolor serán tratados con analgésicos o vinculados a situaciones de estrés o cansancio. Y más aún en el contexto de la Argentina actual, por lo que terminan por indicarte que tomes un descanso, unos masajes o que hagas yoga, entre otras opciones. Llegado a este punto, el paciente comienza a transitar una etapa compleja donde las sensaciones pueden ser muy variadas, lo que incluye el desamparo y un estado anímico decaído o angustiado, al no tener una explicación de lo que pasa con su cuerpo y en su vida. Y la frutilla en el postre suele ser que el médico le diga que padece un problema mental, y finalmente lo deriva a un psiquiatra. Y hete aquí, que existe una buena noticia: algunos psiquiatras se están capacitando para detectar y diagnosticar este complejo síndrome, que puede incluir depresión o ataques de pánico, sin que existan causas físicas aparentes".
Nuestra historia clínica se inscribe en nuestro cuerpo
El Dr. Sergio Czerwonko (M.N. 77.456), médico especialista en Psicología Médica y Psiquiatría, que se desempeña en la Unidad de Dolor Crónico del Instituto de Neurociencias de Buenos Aires (INEBA), ha hecho algunas sugerencias, para quienes la padecen y sus familiares:
> Tener un estilo de vida saludable con una correcta alimentación y/o nutrición, lo que incluye beber una adecuada cantidad de líquidos. Es decir, deben seguir una dieta hecha por el equipo multidisciplinario.
> Realizar actividad física: es de suma importancia para evitar un retroceso en el metabolismo muscular y que será muy difícil de solucionar cuando se instaló el sedentarismo. Debe ser la actividad física que el equipo multidisciplinario recomiende, no cualquier actividad física.
> Realizar un chequeo médico completo, que incluya ítems como posibles infecciones virales, temas hormonales —como tiroides—, enfermedades autoinmunes de tipo reumáticas, entre otras.
> La atención emocional es esencial para poder atravesar cada uno de los momentos difíciles que este síndrome provoca.
> Los medicamentos propuestos por el equipo de salud mental y el tipo de apoyo psicológico deben ser a la medida de cada problema en particular.
> Es fundamental conocer en profundidad la historia de los pacientes para poder comprender la dimensión de sus problemas: nuestra historia clínica se inscribe en nuestro cuerpo.
Para finalizar, en medicina siempre es importante realizar una consulta precoz; ante cualquier síntoma que pueda ser sospecha de este síndrome la sugerencia es efectuar una consulta inmediata. @mundiario