Sara Codina: "La parte más complicada es crecer siendo autista sin saberlo"

Sara Codina. / Mundiario.
Sara Codina. / Mundiario.

La influencer Sara Codina, conocida como @mujeryautista, cuenta su experiencia con un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista que le llegó después de los 40 años.

Sara Codina: "La parte más complicada es crecer siendo autista sin saberlo"

Sara Codina es madre y directora de una escuela de música. Estudió Filología Alemana y después Traducción e Interpretación (alemán, inglés, castellano y catalán), pero no terminó ninguna de las carreras. Inició un blog estando segura de que escribir es su mejor y, posiblemente, única manera de entender lo que pasa a su alrededor, de expresar lo que siente y cómo lo siente.

En Instagram parece haber encontrado otra pasión. Es conocida como @mujeryautista y tiene más de 19.400 seguidores con los que día a día comparte su historia: la de una mujer con un diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) que llegó después de los 41 años. Se describe a sí misma como una adulta descubriendo el autismo, en femenino y en primera persona, tras cargar una mochila de 4 décadas luchando para parecer 'normal' mientras buscaba respuestas. Y tiene claro su objetivo: que su testimonio pueda allanar el camino a las generaciones venideras y dar visibilidad a algo tan desconocido todavía como es el autismo.

- ¿Cómo fue tu proceso de aprendizaje?

- Siempre digo que la sensación era como haber nacido sin una hoja de ruta, o manual de instrucciones básico, que el resto de las personas llevaban de serie, por eso tenía que ir intentando adivinar lo que ponía en ese manual de los demás.

Eso me llevó a crear patrones de funcionamiento de absolutamente todo. Es por esto, supongo, que siempre fui una niña introvertida y observadora. Porque esos patrones los iba creando a base de mucha observación del comportamiento de los demás e imitación.  

- Cuando eras niña, ¿cuáles eran esas características o actitudes que te hacían sentir diferente a los demás?

- No me sentía cómoda en los juegos que implicaran mucha interacción social (pilla pilla, escondite, etc.) o imitación de actividades cotidianas (médicos, tiendas, papás y mamás, etc.). A mí me gustaba crear posibles negocios, planificar, hacer listas, montar estructuras con legos, aparcar coches… Me gustaba jugar sola, imaginándome todos los detalles, soñando despierta (esto me fascina). En cuanto a juegos de mesa, siempre me han gustado tipo memory o de preguntas, porque odio los juegos contra reloj, “me bloqueo”. 

Tenía amigas con las que me sentía cómoda jugando, pero de una en una mejor, y a ratitos. Por otro lado, veía que no me interesaba lo mismo que a la mayoría de las niñas y me costaba mucho entender las riñas (normales en esas edades, supongo) entre unas y otras.

- ¿Qué es lo que más te genera incomodidad en el área sensorial? ¿Cómo te diste cuenta?

- Sin duda, lo que más me afecta, o es más visible, es mi hipersensibilidad a los ruidos y tengo fobia a los petardos. Llevo toda mi vida teniendo ataques de pánico cuando escucho un petardo a huelo la pólvora.

Me asusto fácilmente con los ruidos y me bloqueo en sitios con mucho bullicio o cuando estoy muy desregulada, escucho sonidos imperceptibles para la mayoría. Se me ha ridiculizado e infantilizado mucho por todo esto.

También me resultan incómodos algunos tejidos y tengo muchas manías con la comida...

Sara Codina influencer de mujeryautista. / Mundiario.Sara Codina, influencer española. / Instagram @mujeryautista
Sara cuenta en su blog que tras pasar por distintas situaciones, psicólogos, psiquiatras, crisis de ansiedad, depresión, bajas laborales, cambios constantes de trabajo, de grupos de amigos, de aficiones, finalmente lo dijo alto y claro: “No sé cómo explicarlo, me siento diferente, siento que no me interesan las personas y cada día estoy más cansada de vivir siendo alguien que  no soy. Tengo un agotamiento tan grande e inexplicable que empiezo a sentirme sin fuerzas”. 
El resultado llegó en julio de 2020: Trastorno del Espectro Autista Nivel 1 (antes conocido como Síndrome de Asperger). “Para algunos será un simple diagnóstico, para otros una etiqueta más…. para mí es un soplo de aire fresco y el punto de partida para empezar a vivir de verdad. Porque ahora sé que no eran “tonterías mías”, ahora sé que lo que siempre supe, es así”.  

 

- ¿Ha sido difícil para ti adaptarte a la vida cotidiana? Cuando estudiabas, cuando trabajas, cuando vas de compras, al conseguir pareja... 

- Durante mis primeros 40 años de vida he sido capaz de camuflarme tan bien entre los demás, que nadie se dio cuenta. Así que supongo que he sabido adaptarme “bien”. Eso sí, ahora te digo que no me siento orgullosa de ello, ni lo repetiría, ya que esa “adaptación” para que los demás “no lo notaran” se ha cobrado un precio muy caro: mi salud mental. 

Estar continuamente intentando encajar para ser como los demás, hizo que desvirtuara mi propia identidad; que destruyera mi autoestima, que se me olvidara quererme y, como consecuencia, respetarme.

En cuanto a la vida cotidiana, con los años he ido creando estrategias, de manera natural, para hacerme más fácil el día a día. Sobre los estudios, no fui capaz de terminar ninguna de las dos carreras que empecé. Mientras que para lo laboral he tenido muchos cambios de trabajo y de sector, así como bajas laborales por depresión y ansiedad. 

Para las compras, intento hacerlo todo online. Y, si no se puede, tengo estudiados los horarios de menor afluencia e intento ir siempre a sitios que ya conozca. 

Sobre relaciones no suelo hablar, es un tema que prefiero mantener en mi privacidad. Pero sí puedo decirte que, tras lo que he ido descubriendo sobre mi propia condición, y lo que he ido comentando con otras personas autistas, somos muy vulnerables a caer en relaciones dañinas. Para ponerte un ejemplo: si yo soy una persona que tengo ciertas dificultades en reconocer mis propias emociones y las de los demás… ¿Cómo voy a reconocer las intenciones de las otras personas? ¿o los dobles sentidos, ironía...? Y si a esto le añadimos que soy literal, transparente… La mezcla es una bomba de relojería frente a ciertos individuos y/o situaciones.  

Durante mis primeros 40 años de vida he sido capaz de camuflarme tan bien entre los demás, que nadie se dio cuenta. Desde mi propia experiencia, la parte más complicada es crecer siendo autista sin saberlo. 

- ¿Qué es lo que más se te hace difícil de la cotidianidad?

- Los supermercados, el transporte público, los ruidos de algunos vehículos, las reuniones de trabajo presenciales, las conversaciones de ascensor, la forma de saludar que implique contacto físico, las sobremesas eternas, tener que cumplir con unos horarios laborales poco flexibles... ¿Sigo?

- ¿Cuál consideras que es la parte más complicada de crecer en el espectro autista?

- Para mí, y desde mi propia experiencia, la parte más complicada es crecer siendo autista sin saberlo. 

- ¿Qué piensas cuándo te dicen: “Ojalá puedan conseguir una cura para el TEA”?

- El autismo no es una enfermedad, no hay nada que curar. Creo que lo que tiene que haber es un cambio de paradigma en la sociedad, para que se entienda de una vez por todas que somos una sociedad de naturaleza diversa, que ser diferente no sólo no es malo, sino que la diversidad suma. 

Además, deberían destinarse más recursos en facilitar las cosas para que todos podamos convivir de la mejor manera y dejar de gastar recursos en querernos a todos cortados con un mismo patrón.

- En la actualidad aún siguen existiendo muchos mitos sobre el autismo y sobre cómo las personas con TEA pueden vivir con total normalidad. ¿Qué les dirías a esas personas para que comiencen a entender que no es una enfermedad?

- Les diría que, como el propio nombre indica, estamos hablando de un espectro y esto engloba a muchas personas que no siempre presentamos los mismos rasgos ni los mostramos de la misma manera. Igual que unas personas tienen más necesidades de apoyo en su vida diaria y otras, menos. 

Creo que es importante eliminar la visión estigmatizada que sigue existiendo cuando se habla de autismo. Igual que es necesario eliminar el uso peyorativo de, por ejemplo, la palabra autista. Somos personas y, como todo el mundo, tenemos nuestras fortalezas y nuestros desafíos.

Quizás uno de los grandes problemas es que se nos obliga a adaptarnos a un mundo diseñado por y para una parte de la sociedad. 

 

- Cuándo hablan de una persona "discapacitada" por tener TEA, ¿crees que es ofensivo? ¿Consideras que existe una clasificación más acertada para evitar herir susceptibilidades?

- Creo que es ofensivo si el tono con el que se dice es despectivo. El día en que podamos convivir sin tener que estar adaptándonos continuamente, ya no estaremos discapacitados. 

Más que buscar otros términos, prefiero gastar mis energías en luchar por esa convivencia real. 

- ¿Sufriste bullying durante tu crecimiento? ¿Qué mensaje le darías a los que son víctimas?

- No, por suerte creo que no sufrí bullying en el colegio, pero es algo muy habitual en nuestro colectivo. Por esto es importante visibilizar, informar, formar y luchar para que no siga ocurriendo.

¿A los padres que tienen hijos con TEA, qué les recomendarías que hicieran para ayudarlos a integrar de forma natural a su hijo en el mundo? 

- Les diría que no intenten cambiar a sus hijos para que parezcan “normales”. Que les acepten como son y les den todas las herramientas que puedan para poder desarrollar sus capacidades y ayudarles en sus dificultades. 

- Y a las personas que están en el espectro... ¿algún mensaje para que sigan luchando por sus sueños a pesar de las dificultades que se puedan presentar en su camino?

- Les dirá que no están solas. Y, sobre todo, que no están rotas, ni defectuosas, que tienen los mismos derechos que cualquier persona a SER. 

No permitan que las dificultades hagan sombra a sus capacidades. Cada día somos más las personas que damos nuestro testimonio en primera persona para allanar el camino a las generaciones venideras y dar visibilidad a algo tan desconocido todavía como es el espectro del autismo.

 

La diversidad, el motor de una sociedad más humana 

Sara Codina, que utiliza a diario sus redes sociales y su blog mujeryautista.com para narrar sus vivencias e historia, asegura que uno de los motivos por los que cuenta su experiencia personal es porque siente "la necesidad de luchar para que la diversidad sea el motor de una sociedad más rica en valores y más humana".

Además, cuenta con un emprendimiento de bolsas con frases sobre el TEA cuyo objetivo es seguir visibilizando “y romper ideas estigmatizadas sobre el autismo”. Esta idea le ha ayudado a cubrir parte de sus gastos de terapias, que no están cubiertas por el sistema sanitario en España. Otra parte del dinero va destinado a diferentes proyectos que buscan “ayudar a otras personas dentro del espectro autista, así como a la divulgación de contenidos de sensibilización y concienciación”. @mundiario

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