¿Podrías vivir sufriendo de Vitligo y soportar la estigmatización social?

Mano de un paciente de vitiligo.
Mano de un paciente de vitiligo.

Este es el caso de una joven que en su adolescencia fue diagnosticada de vitiligo, en plena transición de niña a mujer, ocasionándole efectos deletéreos en lo psicosocial.

¿Podrías vivir sufriendo de Vitligo y soportar la estigmatización social?

"No podía aprender a vivir con manchas en mi rostro y lloraba todas las noches de mi vida". Así comenzó, Yamel Elais García, a relatarme su historia contextualizada en una sociedad pequeña, más bien pueblerina y donde este tipo de situaciones son llevadas a extremos muy duros, casi siempre viciadas por los prejuicios y la ignorancia, que como sabemos son el punto de partida de lo absurdo.

Yamel, a los 15 años recién cumplidos comenzó a perder la pigmentación de su rostro de una manera brusca "jamás lo imaginé, me tomó totalmente por sorpresa"; y le produjo un impacto muy duro de sobrellevar, a ella y todo su entorno familiar, creando una atmósfera de negatividad, tristezas, broncas y otros tantos sentimientos que son muy difícil de explicar, hasta que en la búsqueda de respuestas fue diagnosticada de Vitíligo. Lo que en un principio fue dolor en lo más profundo del alma y el propio cuerpo, hoy está en una etapa de aceptación y  de aprender cada día a vivir con ella, pero por sobre manera le preocupa que otras personas, que son muchas, puedan tener acceso a un tratamiento adecuado, ya que en la pequeña ciudad de General Villegas y sus alrededores no es posible. Aquí te cuento su historia:

Yamel Elais García padece de Vitiligo

"Sentía que esas manchas me dolían, en el cuerpo y en el alma, hasta que comencé una peregrinación en busca de respuestas; primero en mi ciudad para luego continuar por lugares más alejados como Junín". "Tenía muchos sentimientos encontrados, sentía mucho dolor en mi corazón, decepción de la propia vida y eso me hacía mucho más daño, hasta tal punto fue que más del 80% de mi vida estaba afectada y era como que me caía a un precipicio, pero en cámara lenta".

"Lloré noches enteras, en silencio, porque no quería hacer sufrir a mis seres queridos, maldecía a la vida y al día siguiente me levantaba con una sonrisa, era una máscara que me ponía. Un día llegué al extremo de querer suicidarme pero no tuve el valor de hacerlo. Simulaba tan bien que nadie sabía que era tan, pero tan infeliz; tampoco no sabía pedir ayuda porque, también, me daba vergüenza". "Los años pasaron y todo fue empeorando hasta que decidí no dejarme morir en vida o ser tan cobarde por no enfrentar a la enfermedad y ahí inicie el tratamiento; fue muy emocionante y renovador saber que existía una posibilidad, ¡me llenó de esperanzas!" "pensaba, tal vez algún día ya nadie me miraría raro o me preguntarían cosas propia de quien ignora; o quizás realizar las cosas que hace una chica de esa edad como tomar sol, porque el sol me saca ampollas y eso duele aún más"." ¿¡Qué raro, no!? el icono del crecimiento espiritual y económico, lo que fue para algunas civilizaciones el Dios de la vida  me producía dolor".

"Luego, comencé a hacerme rayos UVB en la ciudad de Lujan, ubicada a unos 440 km de mi General Villegas; viajaba tres veces por semana, por lo que tenía unos gastos enormes, muchos de ellos costeados por el municipio local. El viaje era muy desgastante, viajaba 7 horas en colectivo, hacia el tratamiento que solo dura segundos y volvía a la terminal donde esperaba unas 4 o 5 horas para hacer el trayecto de regreso..." "¡realmente fue una verdadera locura!, pero estaba corriendo tras una esperanza; para mí significaba seguir viviendo con dignidad; tras todo esto no tenía el dinero suficiente, siempre estaba con lo justo, por lo que tenía que esperar sola, a veces pasando hambre, frío y en un lugar que por momentos era tierra de nadie. En ese tipo de vida, en una mezcla de miedos y sacrificios conocí a dos chicos que se ganaban la vida vendiendo alfajores, artesanías, cadenitas o ayudaban a cargar el equipaje; Valeria, trabajaba horas eternas en la terminal junto a su padre y en su propio negocio, mientras que Matías, dormía en un colchón o en sillas de la terminal, a veces no tenía ni para comer. Eran seres pobres de dinero pero grandes de alma, buenas personas que me dieron la contención necesaria para no sentir esas sensaciones que por momento te consumen; siempre digo que fueron mis angelitos de la guarda y sentí que la vida te da sin sabores, pero al final te da cosas más grandes como es el amor de la buena gente". "No obstante, a todo este sacrificio y estrés que de algún modo producen estos viajes, a mi tratamiento le estaba haciendo falta uno de los condimentos principales, el de llevar una vida normal y tranquila, libre de estrés, que yo no estaba haciendo y me perjudicaba aún más en la evolución del mismo".

Llegado ese punto y por indicación del médico dermatólogo dejé el tratamiento para renovar energías y quizás comenzar nuevamente; al que, luego, le puse todas las fuerzas, nunca faltaba y viajaba a pesar de muchas circunstancias especiales como el clima, fiestas familiares, etcétera; siempre estaba al "pie del cañón" para cumplir con mi tratamiento, por lo que me dieron la opción de traer un aparato a General Villegas y poder realizarlo con más normalidad; esto tenía un costo que desde lo personal no podía afrontar, por lo que me contactaron con el fabricante quien me sugirió hacer la conexión con el director del hospital de Villegas, por ese entonces el Dr. Pablo Peralta, y así no solo hacerme yo el tratamiento sino que lo podrían hacer otras personas, incluso niños, de mi ciudad y las zonas aledañas. Además, estas máquinas no solo tratan el vitiligo sino que se utilizan para otras afecciones de la piel, por lo que era una gran opción".

"Luego de hablar con el director del hospital, quien me dijo que iba a resolver la situación abandoné el tratamiento con la esperanza de que iban a traerla, ya que su costo no es elevado e irracional para un municipio comparado con las soluciones que traería; finalmente ¡no hicieron nada!;  como villeguense me siento decepcionada y muy triste porque parece ser que es más prudente, o políticamente correcto, decir que algo no tiene cura a intentar dar esperanzas o una mejorar calidad de vida".

"Quiero dejar en claro que no son simples manchas estéticas, duelen y duele el alma, hasta en lo más profundo del corazón; manchas a las que hoy tapo a cada hora con base o incluso delineando, marcadamente, mis ojos para desviar la atención hacia mi mirada y sin mencionar que me alejo del sol, las estufas, del horno de la cocina, el agua caliente o el frío, pero mantengo la ilusión intacta de que algún día alguien me dé, y les dé a los tantos que lo padecen, una esperanza, una posibilidad de vivir mejor y de no ser tan estigmatizados".

¿Podrías aprender a vivir con manchas en tu rostro y a soportar la estigmatización social

¿Podrías vivir sufriendo de Vitligo y soportar la estigmatización social?
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