Más de 60.000 personas padecen enfermedades neuromusculares en España

Manuel Rego Collazo. / Mundiario
Manuel Rego Collazo. / Mundiario

Manuel Rego Collazo es el presidente de la federación española de enfermedades neuromusculares, que tiene 8.000 socios. Un 20% sufren esta enfermedad por causas hereditarias. Otras, por causas genéticas. Más del 50% de los enfermos son diagnosticados en la infancia.

Más de 60.000 personas padecen enfermedades neuromusculares en España

Más de 60.000 personas padecen enfermedades neuromusculares (ENM) en España, según ASEM, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, cuyo presidente es Manuel Rego Collazo desde mayo. ASEM agrupa unas veintisiete entidades en toda España y es una organización sin ánimo de lucro creada en 2003. Supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983. Su labor se centra en dar visibilidad a las enfermedades neuromusculares ante la sociedad: es una herrramienta común para mejorar la atención y los servicios a las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y sus familias.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni de curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. Afecta al músculo, la unión neuromuscular (donde se junta el nervio con el músculo), el nervio periférico (en brazos, piernas, cuello y cara), y la motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos). Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, tanto en el nacimiento como en la adolescencia o en la edad adulta. Se encuentran dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras.

Las causas de las llamadas ENM son muy diferentes. Incluso, en muchas enfermedades neumusculares no se conoce aún el origen pero se investiga activamente para determinarlo. Las ENM pueden clasificarse según su causa u origen en dos tipos: genéticas y adquiridas.

Uno de los aspectos más importantes tras el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular es tratar de mantener las actividades de la vida diaria. Existen diferentes terapias útiles para ello, como pueden ser la fisioterapia (tradicional o acuática), la psicomotricidad, logopedia o terapia ocupacional, entre otras. De hecho, las actividades principales que realiza ASEM en Galicia son las jornadas de fisioterapia para sus asociados, donde el Sergas les da un cupo anual, insuficiente a todas luces por lo cual tienen que buscar el apoyo de entidades privadas para cubrir las necesidades de sus asociados. También realiza, gracias a un convenio de cooperación con el Club de Yates de Baiona, jornadas de vela todas las semanas para sus familias asociadas en embarcaciones adaptadas.

Logotipo de ASEM. / Mundiario

Logotipo de ASEM. / Mundiario

En Galicia, ASEM tiene 467 familias asociadas y para el verano que viene Manuel Rego Collazo adelanta de que se realizarán en esta comunidad las llamadas colonias ASEM, cuyos campamentos son quizás la actividad más conocida de la asociación. Son campamentos de verano totalmente adaptados, donde se promueve la autonomía y la educación en valores. Se trata de proyectos inclusivos en los que conviven niños con y sin afectación neuromuscular, que facilitan a las familias cuidadoras un tiempo de descanso fundamental en su actividad de permanente de cuidado.

En noviembre de este año organizarán en el Hospital Provincial Alvaro Cunqueiro de Vigo una exposición de dibujos realizados por niños con enfemedades neuromusculares, acompañada por una serie de conferencias acerca de este tipo de enfermedades con el objeto de realizar una concienciación acerca de las mismas. Ese mismo mes de noviembre el servicio urbano de transportes de Vigo (Vitrasa) llevará en sus vehículos una campaña de concienciación de la Federación ASEM gracias a un convenio recientemente firmado entre la asociación y la empresa.

Manuel Rego Collazo preside desde Galicia la federación ASEM a nivel nacional y está decidido a convertir este noviembre de 2019 en el mes de las enfermedades neuromusculares para que tanto sociedad como las empresas y las administraciones públicas entiendan la importancia de la labor que realiza la federación, así como de la necesidad de apoyarla. @mundiario

Más de 60.000 personas padecen enfermedades neuromusculares en España
Comentarios