Manifiesto por el Día Nacional de la Epilepsia

Epilepsia. / Pexels.
Epilepsia. / Pexels.
Es hora de que la epilepsia se convierta en un tema importante de salud pública, de fomentar la inversión para reducir su carga y de abogar por acciones que aborden las lagunas existentes en los conocimientos, atención e investigación. 
Manifiesto por el Día Nacional de la Epilepsia

El 24 de mayo conmemoramos el Día Nacional de la Epilepsia en España. Un día para compartir con el resto de ciudadanos lo que sentimos y necesitamos los que vivimos con esta enfermedad y nuestros familiares.

Inevitablemente tenemos que hablar de conceptos y de cifras, para situar el tema en el espacio y en el tiempo.

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes. La Sociedad Española de Neurología (SEN) en el último estudio de 2014 estima que en España, tienen epilepsia unas 400.000 personas. Y que se detectan entre 12.400 y 22.000 casos de epilepsia al año (1 persona cada 2 horas).

Los problemas para las personas con epilepsia y para la comunidad científica, comienzan con el diagnóstico. Las crisis pueden pasar inadvertidas a los propios pacientes y sus familiares, por lo que se acude tarde al médico y esto puede tener repercusiones graves. Una vez diagnosticado, hay que encontrar el fármaco que mejor controle se adapte a esa tipología de crisis y a esa persona en concreto. Además, el tratamiento farmacológico no permite el control de las crisis en, aproximadamente, el 25% de los pacientes. Lo que hace que, en España, existan unos 100.000 pacientes con epilepsia farmacorresistente.

El número de pacientes con discapacidad por epilepsia en edad activa en España es superior a las 26.000 personas.

Todas las personas que tengan una sospecha de una primera crisis y todos los niños que hayan tenido una primera crisis no febril tendrían que ser evaluados lo antes posible por un especialista para asegurar un diagnóstico correcto y temprano.

Actualmente, en España, solo un tercio de los hospitales dispone de consulta de epilepsia y el 7,9% de unidad de cirugía de la epilepsia, casi todas localizadas en Madrid y Cataluña.

Es necesario que todas las administraciones se involucren y se de cumplimiento a los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) relacionados con la salud. Entre las metas de los ODS se encuentran la reducción de las muertes prematuras por enfermedades no transmisibles, la promoción de la salud mental y el bienestar, y el logro de la cobertura sanitaria universal, con acceso a servicios de calidad y a medicamentos esenciales, eficaces y asequibles.

En todo el mundo, las personas con epilepsia y sus familias sufren estigmatización y discriminación. Muchos niños con epilepsia no van al colegio y a los adultos se les niega el trabajo, el derecho a conducir o a casarse, incluso. Las violaciones de los derechos humanos que sufren las personas con epilepsia en todo el mundo son inaceptables.

Es hora de que la epilepsia se convierta en un tema importante de salud pública, hora de fomentar enérgicamente la inversión para reducir su carga y de abogar por acciones que aborden las lagunas existentes en los conocimientos, la atención y la investigación sobre esta enfermedad. @mundiario

Manifiesto por el Día Nacional de la Epilepsia