El Itinerario del paciente crónico ayuda a mejorar las competencias en salud

El estudio propone la centralización de la cronicidad como eje común
El estudio propone la centralización de la cronicidad como eje común.

La falta de tiempo, el lenguaje técnico y las interrupciones durante la visita constituyen las principales barreras de comunicación entre los pacientes y los profesionales sanitarios.

El Itinerario del paciente crónico ayuda a mejorar las competencias en salud

El paciente crónico tiene un conocimiento general acerca del funcionamiento del Sistema Nacional de Salud, sobre todo en atención primaria, pero expresa dificultades para entender el  funcionamiento de la atención especializada. A los pacientes les cuesta orientarse en los  centros hospitalarios, localizar los diferentes servicios, identificar a los profesionales y realizar  las diversas pruebas diagnósticas. Declaran recibir información fragmentada, centrada en el  próximo paso, lo que dificulta que puedan tener una visión global de su proceso asistencial.

 Estas son las conclusiones que se recogen en el estudio “Itinerario del Paciente Crónico”,   realizado por el Instituto Global de Salud  Pública y Política Sanitaria (IGS) de la Universitat Internacional de Catalunya, con la  colaboración del Foro Español de Pacientes y el patrocinio de ESTEVE. El objetivo del estudio  es conocer más acerca del comportamiento del paciente crónico y de sus necesidades de  atención sanitarias.

 El Dr. Albert Jovell, director del IGS fallecido recientemente, que lideró la publicación del  estudio, afirmaba que “los centros asistenciales están organizados de manera que puedan ser  eficientes a nivel técnico y no se ha pensado todavía en la manera en que puedan ser más  accesibles y fáciles de transitar para el paciente. El centro de la asistencia es la enfermedad y  no el enfermo.”

 La provisión de información, por sí sola, no ha demostrado ser eficaz en la promoción de cambios de estilo de vida. Es necesario que los profesionales implementen técnicas de health  coaching y motiven al paciente en el propio autocuidado durante las distintas fases de su  enfermedad.

Otro de los mensajes clave del estudio se ha centrado en las barreras que pueden presentarse  durante la comunicación con el profesional sanitario: la falta de tiempo, lenguaje técnico o  interrupciones durante la visita, entre otras, que dificultan la relación y pueden tener un  impacto negativo en el seguimiento de los tratamientos y en el autocuidado. Así mismo, los  materiales informativos dirigidos a pacientes suelen ser demasiado generales, extensos y escritos en un lenguaje muy complejo, según los pacientes que han participado en el estudio.

Entre las conclusiones principales del estudio se pone de manifiesto la necesidad de:

• Desarrollar proyectos de investigación centrados en la health literacy e instrumentos  de cribado para identificar los perfiles de pacientes que pueden presentar bajas  competencias en salud.
• Promover en los pacientes crónicos la adquisición de competencias para mejorar el  autocuidado.
• Formar a los profesionales sanitarios en técnicas de health coaching y activación del  paciente.
• Mejorar la comunicación oral y escrita dirigida a los pacientes a través de materiales  educativos centrados en sus necesidades y de la mejora de los itinerarios asistenciales.

 

En el acto de presentación del estudio, hoy en Madrid, han intervenido Alipio Guitérrez,  presidente de la Asociación Nacional de informadores de la Salud (ANIS); Eugeni Sedano,  director de Relaciones Institucionales de ESTEVE; Sonia García Sanjosé, Subdirectora General  de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Emilia Arrighi,  responsable de Investigación del Instituto Global de Salud Pública de la UIC – que ha  presentado el estudio- y Jorge Vázquez, Gerente de Corporaciones & Instituciones  de ESTEVE, que ha dado a conocer la APP  de ESTEVE  “ExpertSalud”, aplicación gratuita desarrollada con el objetivo de ofrecer una aplicación móvil que ayude al paciente en la gestión de su salud especialmente indicada para pacientes  crónicos que deben mejorar su adherencia a los tratamientos.

A la memoria del Dr. Albert Jovell

En el sistema sanitario español apenas existían  espacios en el que los pacientes podían participar en la toma de decisiones. Albert Jovell , un médico humanista y paciente, entendió que la opinión y experiencia de éstos,  tenían una singularidad pudiendo aportar a los centros de decisión la mejora de la calidad en la atención sanitaria.

Albert se dio cuenta que el movimiento de asociaciones de pacientes estaba muy atomizado en torno a enfermedades concretas. Además de que la sociedad civil no estaba preparada para asumir responsabilidades en las cuestiones de salud. Y es por ello que Albert luchó porque se estableciese a todos los niveles el conocimiento de que el principal conocedor de su enfermedad es el propio paciente y sus familiares, especialmente en el caso de las enfermedades crónicas, y por tanto era de vital importancia la necesidad de crear un lenguaje común entre médico y paciente que mejorara no sólo el resultado del tratamiento sino también la calidad de vida del paciente.

Con la idea de humanizar el sistema público de salud, Albert impulsó el Foro Español de Pacientes, que incorporaba la visión de los pacientes en los procesos de toma de decisiones.

Gracias a la infinidad de actividades e iniciativas que ha emprendido,  centenares de pacientes han adquirido unas competencias y habilidades en el manejo clínico de su enfermedad  y también en el manejo de aspectos de su vida que posiblemente no hubiera existido una formación formal  y reglada en estas disciplinas.

Gracias a la labor emprendedora del Dr, Jovell, se puede hablar hoy en día que el Foro español de pacientes es una de las organizaciones más grandes del mundo con miembros afiliados, ya que más 800.000 pacientes se encuentran bajo el paraguas de esta organización, aportando con ello su presencia en comités y comisiones de gran relevancia, como Consejos de Administración de grandes hospitales, el Instituto Catalán de la Salud, Red de escuelas de pacientes etc.

En definitiva, su visión era privilegiada porque era médico y paciente a la vez  y le hacía tener una sensibilidad  inconmensurable.

Como últimas palabras en su recuerdo, me gustaría volver a citar uno de  sus pensamientos que conviene nunca  olvidar:

"No hay nadie tan enfermo que no pueda vivir un día más ni tan sano que no pueda morir hoy mismo".

 ! Hasta siempre,  Albert ¡

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