III Festival Mi Princesa Rett, solidaridad con la música como hilo conductor

Cartel III Festival Mi Princesa Rett
Cartel del III Festival Mi Princesa Rett

Mi Princesa Rett nace de la necesidad de Francisco Santiago y Marina Maldonado, padres de una preciosa niña Rett llamada Martina, de concienciar a la sociedad sobre dicha enfermedad. 

III Festival Mi Princesa Rett, solidaridad con la música como hilo conductor

Mi Princesa Rett nace de la necesidad de Francisco Santiago y Marina Maldonado, padres de una preciosa niña Rett llamada Martina, de concienciar a la sociedad sobre dicha enfermedad. 

 

Una de las cosas más maravillosas que es capaz de crear el ser humano es la música y cuando une ésta a la solidaridad, ya disipa la duda hacia esa eterna esperanza de que el ser humano merece mucho la pena, que es algo bueno, que está en el buen camino, que sigue su evolución hacia algo mejor, hacia mejor persona. El próximo día 12 de junio será esto lo que ocurra, nuevamente se unirá la música a la solidaridad por una buena causa, y lo hará con motivo del III Festival Mi Princesa Rett en el que todos los fondos recaudados irán destinados a la investigación del síndrome de Rett. El Festival tendrá lugar en la Sala Lemon de Madrid, desde las 20:30 tienes una cita solidaria y musical con Familia Corleone y Carlos Abad y Los Infames. Con la entrada de 7€ se ayuda a recaudar fondos para la investigación del síndrome de Rett, además para aquellos que no puedan asistir la iniciativa dispone de una fila cero.

Mi Princesa Rett nace de la necesidad de Francisco Santiago y Marina Maldonado, padres de una preciosa niña Rett llamada Martina, de concienciar a la sociedad sobre dicha enfermedad así como para recaudar fondos para la investigación de la misma. En el blog Martina nos cuenta su vida cotidiana así como sus pequeños-grandes logros de la mano de sus padres, ya que su enfermedad le evita el comunicarse.

El síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica que afecta a niñas, aproximadamente a 1 de cada 10.000-12.000 niñas nacidas vivas, se calcula que en España pueda haber 2.400 afectadas, a nivel mundial pueden ser 300.000 los casos confirmados. Es considerada como una enfermedad rara o de baja prevalencia, son niñas que, a pesar de nacer aparentemente bien, tienen una mutación genética que cuando se manifiesta a los 18 meses, les impide tener control sobre su cuerpo, no tienen ninguna autonomía, y se sumergen en un proceso autístico, no hablan, no pueden usar las manos, muchas ni andan, tienen graves problemas para poder comunicarse, sufren crisis epilépticas, escoliosis, problemas digestivos, trastornos del sueño, y un largo etc ...el avance progresivo de la enfermedad las lleva inexorablemente a una total dependencia, el deterioro cognitivo y motor es de tal magnitud que son consideradas pluridiscapacitadas.

Esta enfermedad al ser de las denominadas “raras”, necesita de la solidaridad y colaboración ciudadana para conseguir fondos que puedan continuar financiando su investigación, dado que como suele ocurrir con estas enfermedades de baja prevalencia, no es un negocio de la rentabilidad que las farmacéuticas ven atractivas para invertir en su investigación.

La primera edición del Festival Mi Princesa Rett tuvo lugar en la Sala Caravan de San José de la Rinconada el 18 de mayo de 2013, fruto del trabajo de José Vega y Gabriel León, quienes aunaron esfuerzos para dar a Martina y a todas las niñas que comparten esta enfermedad una fiesta por y para la vida con la música como hilo conductor. La segunda edición se celebró el 9 de mayo de 2014 en la sala Lemon con la colaboración de Jorge Marazu, Melani Olivares y Familia Corleone. En esta ocasión en la que será la tercera edición, que ya colgaba a dos semanas del evento el cartel de 50% de entradas vendidas, se contará como hemos mencionado, con Familia Corleone que repiten en esta iniciativa y con los sevillanos Carlos Abad y Los Infames, además de algunos invitados sorpresa, el festival será presentado por el actor Emilio Linder, todo un lujo de festival para estar a la altura de la princesa Martina y conseguir ganar terreno a esta batalla llamada Síndrome de Rett y como dice el lema del blog Mi Princesa Rett: “Porque todas las princesas merecen un final feliz”.

 

Lugar: Sala Lemon de Madrid, desde las 20:30
Precio entrada: 7 euros
Reserva y entrada anticipada: 646881759 / 660445341
Fila cero: Cuenta Asociación Princesa Rett. Banco Santander. Número de cuenta: 0049 3857 36 2214150417
Vídeo de Mi Princesa Rett.

 

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