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MUNDIARIO

En la diabetes, como en otras enfermedades los avances tecnológicos mejoran la calidad de vida de los enfermos

No voy a cansarles explicando como es el día a día los 365 días del año de mi hija, pero básicamente les puedo decir que cada día ella lucha por la búsqueda del equilibrio, equilibrio entre la ingesta de hidratos de carbono y las dosis de insulina que tiene que inyectarse

En la diabetes, como en otras enfermedades los avances tecnológicos mejoran la calidad de vida de los enfermos
Bomba de insulina
Bomba de insulina

Mañana comienza una nueva etapa en la vida de nuestra hija mayor, y por extensión a nuestras vidas. Nuestra hija es diabética desde los cinco años, ahora tiene once recién cumplidos y hace una semana recibimos la llamada del Hospital Teresa Herrera (materno Infantil) en el que nos comunicaban que habían incluido a Victoria en el curso de aprendizaje e implantación de la bomba de insulina, el día 12 saldrá del hospital con la bomba de insulina en su cuerpo.

No voy a cansarles explicando como es el día a día los 365 días del año de mi hija, pero básicamente les puedo decir que cada día ella lucha por la búsqueda del equilibrio, equilibrio entre la ingesta de hidratos de carbono y las dosis de insulina que tiene que inyectarse, ambas cantidades deben ir en proporción para lograr que ella siempre tenga unos valores entre 70-170 mg de glucosa en sangre. Como ella, miles de niños y niñas en España y en el mundo luchan por buscar ese ansiado equilibrio, por supuesto mi hija ha tenido al inmensa suerte de nacer en el primer mundo, ya que de haber nacido en la ”cara mala del Mundo” estaría muerta.

Para mí es muy importante dar visibilidad a esta enfermedad, ya que cada vez más niños, niñas y jóvenes debutan en diabetes Tipo 1, se desconocen las causas, o las saben y no las dan a conocer pero la Tipo 1 no tiene que ver ni con la dieta, ni el sedentarismo ni hábitos de vida saludables, es una reacción autoinmune del cuerpo humano en el que el páncreas deja de segregar insulina, necesaria para que la glucosa entre en las células y el organismo pueda funcionar, si la glucosa no entra, el cuerpo se intoxica, entra en cetoacidosis y pueden morir. Si no toma suficientes hidratos sufren hipoglucemia y puede entrar en coma o morir. Así de duro, así de crudo.

Otra vez, por suerte, vivimos en una buena ciudad: el Hospital Materno Infantil de A Coruña tiene una Unidad de Endocrinología infantil fantástica, con profesionales preparados y con una gran sensibildiad así como una Asociación de personas con diabetes de A Coruña (ACODI) que es un apoyo para los que como nosotros nos vimos envueltos en una enfermedad que desconocíamos, así que tanto por el personal sanitario del hospital como por la Asociación nos hemos sentido arropados, asesorados y son un apoyo constante.

Ahora bien, a pesar de que las tecnologías avanzan y permiten que los niños y niñas con diabetes tengan una vida más cómoda y estén más controlados el Sistema Público no cubre determinados avances, por ejemplo, el medidor continuo que permite medir la glucosa mediante un aparato similar a un teléfono móvil con una simple pasada por el brazo donde va inyectado el sensor evita que mi hija se pinche en los dedos para medir en sangre entre 8-10 veces al día, además de las 5 veces al día que se inyecta insulina , dicho medidor tenemos que comprarlo a una empresa cada 15 días (solo dura 15 días) y cuesta 60 € , al mes 120€ que nosotros podemos pagar, pero que la calidad de vida de un niño o niña enferma dependa de que sus familia pueda pagarlo o no yo no se a ustedes pero es algo que me produce un cabreo monumental. Y otra cuestión cabreante, por qué no se investiga para solucionar el problema de raíz, hacer que el páncreas vuelva a segregar insulina? Pueden las células madre hacer que un páncreas vuelva a funcionar correctamente? Si fuera una persona mal pensada pensaría que no interesa, los enfermos del Primer Mundo son un negocio demasiado jugoso para dejarlo, al fin y al cabo el diabetico que esté bien controlado puede vivir muchos años, y todo lo que supone en venta de agujas, medidores de glucosa, insulinas lentas y rápidas…es un negocio muy muy lucrativo. No voy a hacer la pregunta de qué ocurre con los niños y niñas del Tercer Mundo…

Y aquí estamos nosotros empezando una nueva etapa en la enfermedad de mi hija, la implantación de la bomba de insulina corre a cargo de la Sanidad Pública pero a día de hoy no hay bombas para todos, así que nos sentimos unos privilegiados. Creemos que será un gran paso para que la vida de mi hija sea lo más cómoda posible en la búsqueda de ese ansiado equilibrio y lo que puedo anunciarles es que tanto su padre como yo estamos inmersos en la lucha para conseguir que la investigación se centre en que el páncreas de un enfermo de diabetes vuelva a funcionar, y que la Seguridad Social se haga cargo del suministro a los enfermos de los medidores de glucosa continuos algo que al parecer en Galicia ya se está consiguiendo, o eso dicen, crucemos los dedos.

Otro día podemos cabrearnos de verdad pensando por qué ocurren estas cosas, por qué hay niñas y niños que sufren enfermedades desde que nacen o a los pocos años de vida; desde luego ellos lo llevan mejor que los adultos, son unos “pequeños grandes héroes” que te enseñan cada día lecciones de fortaleza, superación y serenidad…porque les aseguro que son niños que maduran antes y que forjan una fortaleza de espíritu envidiable. Y también creo que debería hacer propósito de no cabrearme tanto…pero no les prometo nada. Mañana a pesar de todo , para mi hija, para mi familia será un gran día.

Perdón por este desahogo y gracias a los y las que me han leído hasta el final.

Firmado: Una madre. Nada más. @mundiario