Fibromialgia o el dolor de la incomprensión
Existen muchos tipos de dolores. El dolor muscular, el articular, el que se produce cuando se irrita un nervio, o el dolor de una víscera como cuando tenemos un cólico de vesícula. Todos estos tipos de dolores tienen tratamiento, con mayor o menor eficacia. Pero lo tienen. Tanto sintomático como para su causa. Un calmante, un antiinflamatorio, o un antibiótico.
Sin embargo, existe un dolor para el cual no sirven los tratamientos habituales ni tampoco los experimentales. Es el dolor de la incomprensión.
E incomprensión es lo que han sufrido y, por desgracia, siguen sufriendo millones de personas en el mundo. Del 3 al 7% de la población mundial. Posiblemente unos 450 millones de personas en el mundo. Hasta 1992 ni siquiera era considerada por la OMS como enfermedad, recibiendo hasta entonces diversos nombres tan dispares como myitis, fibrositis, fibromiositis nodular, o tan denigrantes como reumatismo psicógeno. Fue en 1992 cuando la OMS la reconoció como enfermedad y cuando se aceptó su nombre actual, fibromialgia. Y todo esto porque la ciencia no podía, y tal vez durante mucho tiempo tampoco le interesaba, explicar la causa o los mecanismos causales de una enfermedad que se caracteriza porque las pruebas diagnósticas convencionales son normales.
Dolor, fatiga, trastornos del sueño, de la memoria y del estado del ánimo son sus cartas de presentación. Dolor generalizado, leve pero constante, con numerosos puntos que denominamos gatillo en donde muchas veces el simple roce ocasiona dolor insoportable. Fatiga desde el inicio de la jornada, diario, tras haber pasado la noche con un sueño entrecortado y poco reparador, muchas veces con inquietud de piernas e incluso con apneas del sueño. Y la fibroniebla, o la dificultad para la capacidad de enfoque, atención, concentración y el ejercicio de la memoria. Síntomas que convierten cada día en un calvario para quién la padece, con un predominio de la mujer sobre el hombre en una proporción de 9:1.
Mucho hemos avanzado desde entonces, pero el camino es largo y queda mucho por recorrer. Hemos pasado del negacionisno de su existencia por parte de muchos profesionales sanitarios, a la implicación de la sociedad médica, como la creación de la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica, formada por diferentes especialistas para el estudio, la investigación y el abordaje multidisciplinar de estas enfermedades. Pero el mayor impulso ha sido gracias al asociacionismo, a las agrupaciones y asociaciones de enfermos que han sabido darse apoyo mutuo y han sabido sufrir unidos, cuando el apoyo institucional y científico era muy errático. A todas ellas les debemos la visibilidad y la conciencia de enfermedad que la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica tienen actualmente.
Pero todavía queda mucho por hacer, la concienciación de la ciudadanía que, en una proporción no desdeñable, sigue considerando a estas enfermedades como un problema menor, psiquiátrico, o lo que es peor, un problema ficticio. Y mientras no luchemos contra esto, el dolor de la incomprensión no tendrá cura.
La OMS, desde 1993, ha asignado al 12 de mayo el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga crónica, con objeto de concienciar y divulgar a la ciudadanía sobre estos problemas de salud tan importantes. Una fecha con una gran trascendencia emocional, ya que un 12 de mayo de 1820 nació Florence Nightingale. Mujer, enfermera, escritora y matemática, es la precursora de la enfermería moderna, fundadora de la primera escuela laica de enfermería del mundo, en el Hospital Saint Thomas de Londres. La primera mujer en recibir la Orden del Mérito del Reino Unido, recibiendo también de las manos de la reina Victoria la Real Cruz Roja.
Sin exageración alguna es un «ángel guardián» en estos hospitales, y mientras su grácil figura se desliza silenciosamente por los corredores, la cara del desdichado se suaviza con gratitud a la vista de ella. Cuando todos los oficiales médicos se han retirado ya y el silencio y la oscuridad descienden sobre tantos postrados dolientes, puede observársela sola, con una pequeña lámpara en su mano, efectuando sus solitarias rondas. Publicación de The Times en 1855 sobre Florence Nightingale.
Cartel del Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica. / Affinor
Florence Nightingale representa los valores feministas
El 12 de mayo es, sin duda, una fecha no elegida al azar, ya que la figura de Florence Nightingale representa los valores feministas, humanísticos, los cuidados y la excelencia en la profesionalidad sanitaria, de reconocimiento mundial. Pero también de dolor y superación, ya que a la edad de 37 años comenzó a sufrir continuos dolores generalizados, que la postraba y encamaba, pero que no impidieron que continuase con su labor y con su legado.
La pandemia del covid-19 está suponiendo una tragedia sanitaria para todos los pacientes, independientemente de sus problemas de salud, estén relacionados directamente con el covid-19 o no, por el colapso sanitario que produce.
Para los enfermos de fibromialgia este año de pandemia ha sido terrible, ya que los confinamientos y el cierre temporal de las unidades del dolor, manejadas por anestesiólogos y reconvertidos a intensivistas, y consultas de reumatología en donde los reumatólogos han ejercido como internistas, han hecho que los pacientes con fibromialgia hayan sufrido muchísimo dolor y fatiga. Sin embargo, han sabido sufrir en silencio sabiendo que en estos momentos primaba los pacientes con coronavirus y los pacientes oncológicos. En este sentido, su silencio solidario sólo puede entenderse como signo de humanidad, solidaridad y grandeza.
Ojalá que pronto superemos esta crisis sanitaria mundial, y que las instituciones gubernamentales, sanitarias, científicas y farmacéuticas apoyen con recursos económicos, tecnológicos y humanos para el estudio de estas enfermedades y a las asociaciones de enfermos. Y que consigamos la visibilidad y concienciación que merecen. Porque el dolor de la incomprensión no cura o alivia con analgésicos, se lucha con educación, respeto y solidaridad. @mundiario
