Proponen la federación de enfermedades raras al premio Príncipe de Asturias

Felipe VI, rey de España.
El Príncipe de Asturias.

El Consejo General de Colegios de Farmacéuticos propone a la Federación Española de Enfermedades Raras como candidata a los Premios Príncipe de Asturias en su categoría de Concordia.

Proponen la federación de enfermedades raras al premio Príncipe de Asturias

El Consejo General de Farmacéuticos solicitó el reconocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por su importante labor tanto a nivel nacional, como internacional en el fomento de redes, alianzas y sinergias. De hecho, la Federación va a impulsar la I Alianza Iberoamericana de Asociaciones de Enfermedades Raras. En la misma línea, el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos propone a dicha federación como candidata a los Premios Príncipe de Asturias en su categoría de Concordia.

Carmen Peña, presidenta del Consejo, solicita el reconocimiento a la FEDER “por su importante labor tanto a nivel nacional, como internacional en el fomento de redes, alianzas y sinergias para el fortalecimiento e impulso de asociaciones de enfermedades raras. Concretamente, la mejor prueba de este trabajo es que en septiembre de 2013 y tras 13 años de trabajo, la Federación va a impulsar la I Alianza Iberoamericana de Asociaciones de Enfermedades Raras que tendrá como objetivo establecer una red de coordinación entre Guatemala, Honduras, Argentina, Perú, Colombia, Ecuador, Costa Rica, Brasil, Portugal y España”.

El Consejo General de Colegios de Farmacéuticos ha informado, además, que el trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras “está siendo impecable desde la perspectiva social y sanitaria. Formada por más de 240 asociaciones de familias, representa a más de 3 millones de personas en toda España. Para todas ellas, cuenta con una cartera de más de 40 proyectos y servicios que tienen por misión contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias, uniendo a la comunidad de familias y asociaciones, representando sus intereses y derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena integración en la sociedad”.

Concretamente, el Consejo General de Farmacéuticos considera que este año más que nunca, las enfermedades raras deben de ser una prioridad de todos. “2013, ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad como año español de las enfermedades raras. Este año, todos debemos de hacer un esfuerzo por apoyar a las 3 millones de familias en España. Nuestra aportación es defender sin lugar a duda a las personas con enfermedades raras en su año más importante y gracias al trabajo que la Federación viene desarrollando desde 1999 las enfermedades raras son actualmente uno de los problemas prioritarios en Salud Pública”.

Cerca de 60.000 beneficiarios

En el último año, la Federación ha beneficiado a más de 59.760 personas, trabajando de manera directa con 3.139 familiares, afectados y expertos a través de sus servicios de atención social, atención psicológica, asesoría jurídica. Así, se traslada en la memoria de logros y resultados de 2012 y que estará adjunta a la candidatura. En ella se puede ver todo el trabajo desde las líneas de acción de defensa de derechos, visibilidad, formación, promoción de la imagen positiva y gestión asociativa.

Junto a la Memoria, se va a presentar también un documento detallando las principales acciones de FEDER a nivel internacional, “ya que actualmente la Federación, pertenece de manera activa a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), lidera proyectos europeos y destacan notablemente en la Red Europea de Líneas de Ayudas con su Servicio de Información y Orientación”.

La Federación representa esperanza

Según el Consejo, la Federación representa “el sueño de muchas familias por ser parte de una sociedad. La esperanza de la igualdad de oportunidades vivan donde vivan y sin importar la rareza de su enfermedad. FEDER ha hecho de la palabra esperanza su lema y esta candidatura viene a reconocer toda esa fuerza y ese trabajo por hacer realidad el futuro de 3 millones de familias en España”.

Desde el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos “animamos a las principales instituciones, centros públicos, entidades, consejos y organismos españoles a que se sumen a esta petición. Vamos a demostrar a todas las familias con enfermedades raras que su lucha es la lucha de todos y cada uno de nosotros”, concluye la presidenta del Consejo Carmen Peña.

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