El extraño síndrome que acabó con la vida del bebé británico Charlie Gard

Charlie Gard. RR SS.
Charlie Gard. / RR SS.

El pasado viernes fue noticia la muerte Charlie Gard, un recién nacido que no llegó al año por culpa del síndrome de depleción del ADN mitocondrial, una enfermedad que la han padecido unos 17 niños en el mundo y que los expertos no saben cómo etiquetar.

El extraño síndrome que acabó con la vida del bebé británico Charlie Gard

El bebé británico Charlie Gard murió el pasado viernes tras 11 largos meses de luchas legales y el desconcierto de los expertos. El bebé fue desconectado del soporte de ventilación artificial que lo mantenía con vida, bajo los preceptos de que ya no podía moverse, oír, tragar o respirar por sí solo.

Desde que cumplió la semana ocho de nacimiento, el bebé Gard estuvo hospitalizado y al poco tiempo fue revelada la razón, sufría de una rara enfermedad genética conocida como síndrome de depleción del ADN mitocondrial. Un padecimiento que han sufrido unos 17 niños en todo el mundo y de la cual, el bebé británico había desarrollado la sepa más peligrosa jamás vista.

No existe cura y los tratamientos apenas mantienen con vida a los niños que la sufren. El bebé británico ganó relevancia gracias a sus padres, Connie Yates y Chris Gard, quienes llevaron el caso hasta la Corte Europea de Derechos Humanos para conseguir que su hijo fuera parte de ensayos experimentales de países como el Vaticano o EE UU. Sin embargo, la ley no estuvo de acuerdo con ellos y el dictamen final fue que dejar que el bebé siguiera conectado era una forma de alargar su sufrimiento.

El caso del bebé Gard ganó aún más relevancia cuando el Papa Francisco y el presidente Donald Trump decidieron intervenir y ofrecer su ayuda, lo que derivó en un caso mediático que enfrentó nuevamente a la fe, la ciencia y la ética.

Una enfermedad rara 

A pesar de las buenas intenciones, los médicos y científicos expresaron las imposibilidades de encontrar una cura rápida por la gravedad y la extrañeza de la enfermedad. El síndrome de depleción del ADN mitocondrial causa la disminución del contenido de ADN en ciertos tejidos. En algunos casos es más leve que en otros, porque puede afectar puntos específicos como el hígado o los músculos, pero a Charlie le tocó vivir el peor caso que se haya visto, porque la enfermedad terminó afectando a todos sus tejidos.

Lo peor de estos casos, es que los bebé nacen sanos y sin ningún problema. Pero al pasar los años, los tejidos sanos empiezan a presentar problemas y es ahí cuando los expertos pueden darse cuenta de la enfermedad. Anteriores casos marcaban la edad de tres años como la “natural” para desarrollar la enfermedad, pero el bebé Gard experimentó un desarrollo muy rápido.

Cuando contaba con tres meses, sus padres se enteraron de una casualidad que terminó afectando sus vidas. Ambos poseían el mismo gen defectuoso que transmitieron a su hijo y que desarrolló la enfermedad. Un caso entre un millón, porque todo el mundo tiene genes defectuosos, pero son pocos los que tienen los mismo y que suelen juntarse para crear vida.

Aunque puede conocerse el origen del síndrome, tristemente aún no existe una cura. Los padres de Charlie intentaron todo lo que estuvo en sus manos para trasladar al bebé a otros países, pero la justicia británica no permitió el traslado porque el bebé ya contaba con un daño cerebral irreversible y consideraban que trasladarlo sería como alargar su sufrimiento. Las posibilidades según muchos expertos, eran nulas, pero unos padres siempre intentarán hacer lo mejor por sus hijos.

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