La increíble historia de Edward, el bebé que recibió gratis la medicina más cara del mundo

Nacido en el condado de Essex, Reino Unido, Edward fue diagnosticado a los dos meses de edad con atrofia muscular espinal (AME), una condición que consiste en la ausencia de una proteína vital para el desarrollo muscular.

Las AME son un conjunto de enfermedades genéticas que dañan y degeneran las neuronas motoras, unas células neuronales ubicadas en la médula espinal, que se encargan de controlar los movimientos de las extremidades, el pecho, la cara, la garganta e incluso la lengua.

Conforme estas neuronas se degeneran y mueren, los músculos se debilitan, se atrofian, se desgastan. Con el tiempo, la condición empeora, afectando el habla, el movimiento, la respiración. Generalmente se diagnostica en niños, durante sus primeros meses de vida. Sin el tratamiento adecuado, generalmente pueden no superar los primeros dos años, muriendo prematuramente.

El tratamiento más nuevo y óptimo consiste en una terapia con una sola dosis de por vida de Zolgensma, un costoso medicamento, conocido como “el más caro del mundo”, pues su precio ronda los 2,1 millones de dólares. 

Edward estaba siendo tratado con otro medicamento, llamado Spinraza. Era inyectado regularmente con ello en su columna, un tratamiento de por vida. Con el Zolgensma, una única dosis es suficiente. A través de una campaña en redes sociales, la familia de Edward fue capaz de recibir donaciones para cubrir los gastos de su tratamiento, el cual ha ayudado a los Willis a atenuar las consecuencias de la enfermedad.

Debido a que el fármaco es relativamente nuevo, se desconocen sus efectos a largo plazo, pero la madre de Edward, Megan Willis, dijo que podría ayudar a que la primera generación de niños con AME llegue a la edad adulta. Según la BBC, anualmente 65 niños nacen con AME en Inglaterra.

Una nueva vida

Sus padres se mudaron a Londres para que pudiera recibir fisioterapia hasta cinco veces a la semana, indica que puede sentarse solo y que sus niveles de energía han mejorado considerablemente. “Ha pasado de ser un bebé letárgico a uno juguetón”.

“Esta medicina le ha devuelto la vida a Edward. Tiene una nueva vida. Es un maratón, no un sprint. Va a tomar mucho tiempo, pero lo está logrando lentamente”, dijo Willis. “Ahora hay luz, hay futuro y, honestamente, no pensé que Edward tendría un futuro. Pensé que su tiempo con nosotros estaba contado, pero ahora no lo creo en lo absoluto”, sentenció. @mundiario