28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras: ¿investigamos? algunos, sí

Educar en Enfermedades Raras, materia de todos.
Educar en Enfermedades Raras, materia de todos.

El retraso diagnóstico tiene diversas consecuencias, lo más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento 40,9% o los tratamientos inadecuado 26,7% y el agravamiento de la enfermedad 26,8%

28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras: ¿investigamos? algunos, sí

El Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day) se celebra todos los años el 28 de Febrero. La idea es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades, y concientizar sobre la situación especial que viven los afectados.

Durante este día se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) pone a la disposición de cualquier persona con diagnóstico o sospecha de él, su Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras.

Actualmente esta es la única línea de Atención Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España y gracias a su experiencia de 10 años de trabajo está a la cabeza en la Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras.

 Si usted tiene una enfermedad poco frecuente o sospecha que puede tenerla póngase en contacto con nuestros profesionales a través del Servicio de Información y Orientación. Nosotros le ayudaremos.

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Hoy, es también el Día de todos…

 

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