No es una enfermedad, solo es autismo

Una niña con lentes de sol sonríe. / Freepik.
Una niña con lentes de sol sonríe. / Freepik.
Un 1% de la población mundial se encuentra dentro de espectro autista y es mucho mayor el porcentaje de personas que creen que se trata de una enfermedad... aunque no sea cierto.
No es una enfermedad, solo es autismo

Escuchar hablar sobre el autismo se está haciendo mucho más común de lo que pensamos. Los miedos, las inseguridades, el desconocimiento... cada día son más las personas que se interesan por conocer sobre el espectro autista, en el que se encuentra aproximadamente el 1% de la población mundial.

Debido a la ignorancia sobre el tema, es común escuchar (o decir) frases como “espero que encuentren pronto la cura”; “ay pobre”, “no sabía que estaba enfermo”, “no parece autista”. Algunos, seguramente, no lo hacen con mala intención, pero la realidad es que para quienes se encuentran dentro del espectro o quienes viven de cerca esta realidad, éstas pueden llegar a ser palabras hirientes. Para los padres, a su vez, suelen ser palabras bastante dolorosas.

Qué es el autismo

Pero, comencemos por el principio: ¿qué es el autismo y por qué últimamente se está hablando más sobre esto? La Federación Española de Autismo lo define como “una alteración del neurodesarrollo que se caracteriza por dificultades en dos grandes áreas: en la comunicación y la interacción social y en la cualidad y rango de los intereses, conducta y actividades (incluyendo posibles particularidades sensoriales). Estas dificultades se pueden manifestar de forma muy variable, de tal manera que hay personas con TEA que necesitan apoyos muy sutiles y hay otras personas con TEA que necesitan apoyos significativos”. Además, los expertos detallan que “el autismo es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas”.

Cuando lees este tipo de definiciones y no conoces sobre el tema es fácil decir “es una enfermedad”. Pero lo cierto es que, al no tener una cura, no puede definirse como tal, sino como una condición de vida que puede que en algunos casos sea un poco más complicada que en otros.

Síntomas 

El trastorno del espectro autista (TEA) puede llegar a ser complicado tanto para quienes se encuentran en él como para los familiares, quienes son el bastón de apoyo para ayudar a incorporar al niño en la sociedad desde el diagnóstico: una etapa a partir de la que se comienzan a realizar diversas terapias que, paso a paso, irán contribuyendo al aprendizaje del niño con TEA.

Lo curioso de esta situación es que el TEA no se presenta en todos de la misma manera y de allí viene la palabra “espectro”, debido a que diferentes personas con TEA pueden tener una gran variedad de síntomas distintos. Entre ellos, los más comunes son la dificultad para relacionarse con los demás, no manifestar ningún interés por otras personas, evitar el contacto visual, aletear, tener movimientos o conductas repetitivas, hipersensibilidad sensorial, entre otras.

¿Por qué debemos hablar más sobre el TEA?

No se trata solo de hablar de TEA, sino también de hablar sobre otros trastornos que afectan a cientos de personas en el mundo y a veces no nos damos cuenta. Los prejuicios suelen ser los primeros que aparecen cuando conocemos a una persona que “vemos diferente”, es allí en donde comienza esta aventura de hablar más de autismo… porque lo que creemos diferente, también es normal, también siente, aprende, y se manifiesta de diversas maneras.

En lo particular, el autismo para mí es como un estilo de vida: no solo para la persona que está en el espectro sino para quienes lo rodean, pues de cierta forma también aprendemos a ver la vida desde otro ángulo. Al fin y al cabo de eso se trata: de ver la vida con los ojos de nuestros pares. Quizás el concepto adecuado no sea “estilo de vida”, pero una vez que tuve que incursionar en este mundo ya con el diagnóstico de mi hijo de 4 años, me tocó aprender a ver con sus ojos, sentir con sus manos y percibir todo como si fuera él.

Hay que hablar más del espectro autista porque existen tanta teorías que están erradas. Hay que hablar del TEA porque no todo lo se escucha es verdad. Hay que hablar del TEA porque el conocimiento siempre es la mejor opción para evitar situaciones incómodas, como el acoso escolar.

A mi también me pasa y no tengo TEA

Hace poco leí a una influencer de Instagram (@mujeryautista) que está dentro de espectro autista. Su diagnóstico llegó cuando ya había pasado los 40 años... y sí, es común muchos piensen que “lo detectó tarde”. Puede que sea cierto, pero al menos ahora puede darle un nombre a todas esas conductas que en algún momento de la vida la hicieron sentir diferente a los demás.

Al leerla me di cuenta que, aunque no estoy en el espectro, hay muchas cosas que son más comunes de lo que muchos pueden considerar: comerse la uñas cuando estamos ansiosos o nerviosos, caminar de un lado a otro por nervios, sensibilidad a la luz o ruidos fuertes, por ejemplo. Y para algunos como yo hay ejemplos incluso más específicos: el gusto de tocar las telas cuando ingreso a una tienda de ropa. Si lo piensas, tenemos varias cosas en común.

Niña juega con un elemento antiestress. / Freepik.

Niña juega con un elemento antiestrés. / Freepik.

 

Hay que dejar de infantilizar

Algo clave es conocer que la persona diagnosticada suele tener ‘estereotipias’, que según la entidad sin ánimo de lucro Autismo Madrid son "movimientos repetitivos, generalmente coordinados y rítmicos, que se realizan siempre de la misma manera (estereotipado). Estos movimientos, además, ocurren solamente mientras la persona está despierta, su duración es variable y no se realizan con un fin concreto". 

Pero hay que dejar de infantilizar. Recordemos que las personas con TEA pueden llegar a ser tan capaces como cualquier otros, solo que en muchos casos su aprendizaje es diferente, en realidad como en todos de cierta forma. Y es que no todo el mundo puede aprender de memoria algún tema, no todo el mundo es bueno para los números, no todo el mundo es bueno para la música... y es por ello que la forma en la que deben explicar los educadores debe ser distintas.

¿Por qué pensar que una persona con autismo es un niño eterno? En un documental de Netflix llamado ‘Amor en el Espectro’ podemos ver como personas que están dentro del espectro quieren y buscan la manera de hacer una vida normal, de estudiar lo que les gusta o interesa, trabajar y hasta conseguir pareja. Infantilizarlos no ayuda a que ellos avancen o no, posiblemente sería de mejor ayuda tratarlos igual que a cualquier otra persona. Lo dicho: todos somos iguales... solo necesitamos ser empáticos en algunos momentos para entendernos mucho mejor.

Hay que cambiar la mentalidad

Comenzar a ver que eso que creemos diferente también es normal, nos ayudará a dejar de tener tantos prejuicios con las demás personas.

Así, los niños y jóvenes aprenderán a tratar a todos por igual en los colegios, parques y cualquier lugar en donde se hagan presente, lo cual evitará más casos de bullying y que se produzca más integración en la sociedad. Cambiemos nuestra forma de pensar, empecemos a ser más empáticos con los demás y si tienes algún conocido con TEA, aprende más sobre él/ella: te ayudará a abrir mucho más la mente y lograrás conocer lo que piensa e interesa a esa persona. @mundiario

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