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ASEM Galicia reivindicó en su segundo congreso una mayor visibilidad

Las enfermedades neuromusculares se engloban dentro de las denominadas enfermedades raras dado que tan solo afectan a un grupo reducido de la población en España.

ASEM Galicia reivindicó en su segundo congreso una mayor visibilidad
Manuel Rego Collazo e Idelfonso de la Campa, en II las Jornadas de ASEM Galicia. / Mundiario
Manuel Rego Collazo e Idelfonso de la Campa, en II las Jornadas de ASEM Galicia. / Mundiario

La Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares (ASEM Galicia) reivindicó en su segundo congreso una mayor visibilidad. En el salón de actos del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, con una nutrida asistencia de asociados y familiares, los ponentes trataron los avances en enfermedades neuromusculares y la situación actual de la atención sanitaria a los afectados por estas enfermedades denominadas raras. Manuel Rego, presidente de ASEM Galicia y también de la nacional Federación ASEM, que agrupa a los 60.000 asociados que conviven con las enfermedades neuromusculares, inauguró las jornadas junto al director general de mayores y personas con discapacidad, Ildefonso de la Campa.

El doctor Alfonso Amado Puentes, del servicio del Hospital Álvaro Cunqueiro, y la genetista doctora Lidia González Quereda desarrollaron los avances en el tratamiento de las enfermedades neuromusculares y los métodos actuales para realizar un mapa genético de los afectados con el fin de determinar que gen presenta la mutación y así evaluar cómo realizar el tratamiento más efectivo. Las enfermedades neuromusculares se engloban dentro de las denominadas enfermedades raras dado que tan solo afectan a un grupo reducido de la población en España. Son enfermedades de carácter genético que lo que producen es la degradación del músculo o músculos afectados y su sustitución por grasa. Son enfermedades irreversibles en la actualidad y los tratamientos actuales están enfocados a ralentizar los efectos.

Logo de ASEM. / Mundiario

Logo de ASEM. / Mundiario

La nutricionista y psicóloga Cristina Nores habló sobre los beneficios de una dieta saludable y su importancia a la hora de complementar cualquier tratamiento de tipo médico. La trabajadora social de ASEM  Galicia Mónica Ureña Jiménez relató las diferentes ayudas existentes y la labor que realiza ASEM Galicia a través de sus diferentes trabajadores sociales, orientando a los asociados y ayudándoles a tramitar unas ayudas que en muchos casos aunque existen sobre el papel se retrasan o no llegan por diferentes motivos.

La mesa redonda estuvo compuesta por la fisioterapeuta Laura Álvarez Conde, la terapeuta ocupacional Thais Pousada, la doctora Tania Sobrido, la nutricionista Cristina Nores Portela  y Alexandra Berto, trabajadora social de ASEM Galicia. Como cierre de las jornadas, Paula Piches, de la asociación de Mujeres ACADAR, presentó el Estudio Cemudis sobre la mujer con Discapacidad y la doctora Tania García Sobrido presentó la campaña europea “No está en tu cerebro, está en tu músculo”. El taller de risoterapia corrió a cargo de Jorge  Camaselle Teijeiro. @mundiario